książki i filmy

O książce „Aspergirls” Rudy Simone

„Aspergirls. Siła kobiet z Zespołem Aspergera” Rudy Simone to dla wielu kobiet podejrzewających u siebie autyzm pierwsza i najważniejsza książka na ten temat. Tak było też dla mnie – a moje wrażenia z tej przełomowej lektury opisałam tutaj. Po roku postanowiłam jednak do niej powrócić i zobaczyć, czy wciąż jest dla mnie tak wartościowa.

Spis treści:

Tak jak ostatnio, przepisałam dla was spis treści, bo być może pomoże się on wam rozeznać, czy to książka dla was. Omówienie zawartości znajdziecie poniżej.

  • Przedmowa
  • Wstęp
  • Rozdział 1. Wyobraźnia, samodzielna nauka czytania, zespół sawanta i niezwykle zainteresowania
  • Rozdział 2. Inteligentne dziewczyny, które nienawidzą szkoły
  • Rozdział 3. Przeciążenie sensoryczne
  • Rozdział 4. O tym, jak się zachowujemy, gdy jesteśmy szczęśliwe, oraz o autostymulacji
  • Rozdział 5. Internalizacja poczucia winy
  • Rozdział 6. Role płciowe i tożsamość płciowa
  • Rozdział 7. Dojrzewanie a mutyzm
  • Rozdział 8. Pociąg fizyczny, randki, seks i związki
  • Rozdział 9. Przyjaciele i znajomi
  • Rozdział 10. Szkolnictwo wyższe
  • Rozdzał 11. Praca
  • Rozdział 12. Małżeństwo i wspólne życie
  • Rozdział 13. Dzieci
  • Rozdział 14. Rytuał i rutyna, myślenie logiczne i literalne, obcesowość, empatia i niezrozumienie
  • Rozdział 15. Dobra diagnoza, zła diagnoza i leki
  • Rozdział 16. Napady depresji, zespół stresu pourazowego i jeszcze raz o lekach
  • Rozdział 17. Napady złości
  • Rozdział 18. Spalone mosty
  • Rozdział 19. Problemy z żołądkiem a autyzm
  • Rozdział 20. Autystyczna starość
  • Rozdział 21. O tym, czy zespół Aspergera jest niepełnosprawnością czy darem, a także rady od nas dla nas
  • Dodatkowe informacje dla rodziców:
    • Rozdział 22. Dajcie córce siłę
    • Rozdział 23. Przemyślenia i rady od rodziców aspergirls
  • Aneks
    • Lista cech charakterystycznych dla kobiet z zespołem Aspergera
    • Podsumowanie głównych różnic między kobietami i mężczyznami z zespołem Aspergera

Zalety

Niewątpliwie największą zaletą książki są wywiady, jakie autorka przeprowadziła z grupą autystycznych kobiet w różnym wieku. Dzięki temu każdy rozdział usiany jest wypowiedziami autystek – to umożliwia nie tylko wyraźne odczucie, że „inni mają tak jak ja”, ale też spojrzenie na dany temat z różnych perspektyw. To głosy osób najlepiej rozeznanych w temacie, które dzielą się swoimi doświadczeniami i wiedzą o życiu z autyzmem. Jak dla mnie to najwartościowszy element tej pozycji.

Warto też zwrócić uwagę na porady zamieszczone na końcu każdego rozdziału. Pierwsza ich partia przeznaczona jest bezpośrednio dla aspergirls – utrzymane są one we wspierającym tonie, zachęcają do akceptowania samego siebie oraz swoich granic. Jednocześnie zachęcają też do spróbowania czegoś nowego raz na jakiś czas, do otworzenia się na świat. Autorka zapewnia, że niczego nie trzeba robić na siłę, po prostu czasem może być warto wyjść ze swojej strefy komfortu. Podkreśla, jak ważne jest poznanie dobrze samej siebie, a także szukanie przyczyn i rozwiązań dla różnych zachowań. Przypomina też o podstawach, np. by wychodzić z domu z wodą, przekąską, okularami przeciwsłonecznymi i zatyczkami do uszu – nigdy nie wiadomo, co może się przydać.

Z kolei druga porcja porad skierowana jest do rodziców – by wspierali, szanowali, pomagali swoim córkom i próbowali je zrozumieć. Simone podkreśla, by nie krytykować swoich dzieci i do niczego ich nie zmuszać, lecz wspólnie szukać rozwiązań. Przede wszystkim zaś, by je akceptować takimi, jakimi są. Daje też praktyczne rady, np. by w trakcie pierwszej wyprawy do nowego sklepu przejść tylko dwie alejki – dzięki temu dziewczynce łatwiej się będzie z nimi zapoznać i nie przeciążyć, oswoić przestrzeń. W trakcie następnej wizyty będzie można zobaczyć kolejne alejki, aż w końcu sklep stanie się miejscem znajomym i bezpiecznym.

Ogólnie książka ma mocno optymistyczny wydźwięk – Simone co prawda nie udaje, że osoby autystyczne nie mają żadnych problemów i wiele z nich opisuje, ale na każdym kroku przekonuje, że czytelniczka na pewno da sobie radę, jeśli tylko będzie ostrożna, wytrwała i będzie mogła liczyć na czyjeś wsparcie. Przy czym na pewno jest to najlepsza lektura dla nastolatek/młodych kobiet, bo rady dotyczące radzenia sobie w szkole/na uczelni czy też w związku będą dla nich szczególnie istotne. Simone podkreśla, jak ważna jest niezależność finansowa i by nie utknąć w toksycznej relacji. Dla starszych czytelniczek może się to okazać trochę musztardą po obiedzie – wiele z nich popełniło już błędy, przed którymi przestrzega Simone. Oczywiście nie zniechęcam do lektury, bo pewne kwestie (jak przeciążenia sensoryczne, stimming, meltdown) są niezależne od wieku.

Na końcu książki znajduje się też tabelka z charakterystycznymi cechami autystycznych kobiet, która regularnie wypływa na różnych forach i grupach. Wiele osób się w niej odnajduje. Tabelkę w języku angielskim można łatwo znaleźć w Internecie, ja wam wrzucam zdjęcia polskiej wersji (wybaczcie, że nie lepsze skany, chwilowo nie mam skanera).

Braki

Książka jest dosyć krótka, w związku z czym pewne kwestie omówione są trochę po łebkach. Widać to wyraźnie w rozdziale „Rytuał i rutyna, myślenie logiczne i literalne, obcesowość, empatia i niezrozumienie”, który jak dla mnie spokojnie można by rozbudować w czterech oddzielnych częściach. Za mało rozwinięty jest też rozdział „Role płciowe i tożsamość płciowa” – nie ma w nim nic o dużym odsetku osób LGBT+ w społeczności autystycznej, temat niedostosowania do ról płciowych też został przedstawiony bardzo pobieżnie. Bardzo zabrakło mi szczegółowego rozwinięcia tych fragmentów.

Mój największy zarzut wobec książki byłby właśnie taki, że na każdy z poruszonych tematów można by napisać więcej, dokładniej, w bardziej uporządkowany sposób. Niektóre rozdziały można by z kolei spokojnie wciągnąć do innych, np. „Spalone mosty” do relacji albo napadów złości.

Kontrowersje

Dieta

Najbardziej kontrowersyjny w książce jest rozdział 19: „Problemy z żołądkiem a autyzm”, w którym autorka doszukuje się przyczyny autyzmu w problemach jelitowych. Miesza przy tym kompletnie wpływ diety matki na rozwój płodu z dietą spożywaną bezpośrednio przez osoby autystyczne. Całość napisana jest w tonie sugerującym, że wyeliminowanie glutenu, mleka i cukru może „złagodzić” autyzm (a od tego tylko krok do „wyleczenia”). Poleca też konkretne, wymienione z nazwy suplementy diety.

Odnoszę wrażenie, że ten rozdział jest po prostu niesamowicie źle, chaotycznie i niezrozumiale napisany – bo rzeczywiście wśród osób autystycznych różnego rodzaju problemy żołądkowe, alergie czy wrażliwe jelita zdarzają się wyjątkowo często. I rzeczywiście zmiana diety może takim osobom pomóc, bo ogólnie poprawi ich samopoczucie. Wówczas może dojść do „złagodzenia objawów autystycznych”, bo odpada dodatkowy czynnik stresowy/przeciążający i autysta staje się mniej nerwowy. Zasadniczo autorka ma więc rację, tylko wyraża się w niesamowicie dziwny sposób. Z jednej strony poleca zdrowe żywienie i ćwiczenia, z drugiej przywołuje badania ludzi twierdzących, że „w jedzeniu tkwi zarówno przyczyna autyzmu, jak i odpowiednie lekarstwo”, opowiada o jakiejś akcji marketingowej, ledwo zahacza o kwestie rozwoju płodu… parę stron, a kompletny, niezrozumiały misz-masz wszystkiego. Czytelnik może to po prostu przypadkowo źle zinterpretować. A potem czyta się wyznania straumatyzowanych autystów, których rodzice męczyli od maleńkości jakimiś dziwacznymi dietami…

Pamiętajcie więc: dieta nikogo z autyzmu nie wyleczy, ale może pomóc na choroby układu pokarmowego, a w efekcie – poprawić ogólnie stan ciała i umysłu. Zupełnie jak w przypadku osób neurotypowych…

Depresja

Niepokojące są też fragmenty dotyczące leczenia depresji. Autorka niby nie zniechęca do brania leków na depresję, ale jednak trochę tak. Proponuje przyjmowanie mniejszych dawek (co w przypadku niektórych autystów może mieć sens, ale nie wszystkich, to kwestia indywidualna), holistyczne antydepresanty w stylu dziurawca czy olejków eterycznych, witaminy i suplementy. Simone trochę sprawia wrażenie coucha, który chce leczyć depresję pozytywnym myśleniem, a także nie odróżnia choroby od bycia zdołowanym. Na szczęście dalej poleca terapię albo chociaż rozmowę z kimś bliskim, a także ostrożność w dobieraniu psychologa/psychiatry, by chodzić do naprawdę dobrego, najlepiej takiego, który rozumie autyzm.

Zastanawiam się, czy niechęć do leków antydepresyjnych czy psychotropów nie wynika ze specyfiki amerykańskiego systemu zdrowia, gdzie podobno przepisuje się zdecydowanie zbyt dużo pigułek bez powodu? Trudno mi to ocenić, ale może jest to jakiś trop. Trzeba przede wszystkim pamiętać, że tego typu leki potrafią przeczołgać człowieka bez względu na neurotyp – pierwsze dni/tygodnie po rozpoczęciu leczenia, zmianie leków czy odstawieniu są zwykle trudne, zdarzają się skutki uboczne. Natomiast nie da się wszystkiego wyleczyć za pomocą „idź do lasu pobiegać”, w związku z czym takie publiczne (bo w książce) zniechęcanie do leków uważam za nierozsądne.

Język

Mocno zgrzyta fakt, iż już w pierwszym zdaniu wstępu pojawia się określenie „cierpień na autyzm”. Na szczęście później w książce się specjalnie nie pojawia. Trochę nie pasuje mi też określenie „androginiczny” tam, gdzie moim zdaniem autorce chodziło o „gender non-conforming”. Do tego dochodzi rozróżnienie na autyzm i Zespół Aspergera, pojawia się też określenie „wysokofunkcjonujący”.

Niespecjalnie mnie to wszystko jednak raziło, bo – jak wspominałam wyżej – książka ma ogólnie pozytywny wydźwięk i nie epatuje cierpieniem. Prezentuje zrównoważone podejście: jedne cechy są darem, inne są problemem, aspergirls mogą zarówno osiągnąć sukces i zrobić karierę, jak i żyć w biedzie czy toksycznym związku. Autyzm to po prostu pewien dodatkowy element człowieka, który daje pewne szanse, ale też powoduje zagrożenia. Ważne, by wykorzystać te pierwsze, a tych drugich unikać.

Podsumowując

Aspergirls to wartościowa książka, którą mimo wad warto przeczytać. Od lat dla całych rzesz dorosłych kobiet jest pierwszą szansą na zrozumienie samych siebie. Jej lektura to często seria okrzyków w stylu „też tak mam!”, „teraz już rozumiem!”, „chyba naprawdę jestem autystyczna!”. Zawiera liczne wywiady oraz praktyczne porady na temat życia codziennego. Trzeba po prostu pamiętać o kontrowersjach i ostrożnie podchodzić do części treści.

Dla mnie ta pozycja jest też zbyt chaotyczna. Poruszone tematy można by lepiej usystematyzować lub szerzej opisać. Dlatego mimo wszystko bardziej lubię książkę „Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani”, ponieważ ma wyróżnione definicje i szczegółowe opisy konkretnych cech. Po prostu łatwiej mi się w niej odnaleźć. Po „Aspergirls” zostaje pewien niedosyt i mętlik w głowie. Język tej pozycji też się trochę już zestarzał.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

%d bloggers like this: