fakty i mity

O tym, jak mnie (nie)zdiagnozowano

Było tak: poszłam na terapię, z powodów zupełnie nieautystycznych. Po paru wizytach pani terapeutka spytała, czy słyszałam może o czymś takim jak Zespół Aspergera, bo jak tak na mnie patrzy i mnie słucha, to pasuję jak nic. Równie dobrze mogła mnie walnąć młotkiem w łeb, bo sama nigdy czegoś takiego nie brałam pod uwagę, nic na temat nie wiedziałam i choćby sugestia autyzmu oznaczała konieczność przedefiniowania całego mojego życia. W związku z tym większą część roku spędziłam głęboko przeżywając to autystyczne odkrycie. Był to czas psychicznie bardzo dla mnie trudny, kiedy wiele rzeczy musiałam sobie uporządkować i zrozumieć.

Właściwy lekarz to podstawa diagnozy

Pojawiło się oczywiście pytanie, czy by się tu oficjalnie nie zdiagnozować. No ale jak to tak – mam zrobić kompletnie nową rzecz, o której nie wiem, jak przebiega? Mam pójść w obce miejsce? Rozmawiać o trudnych sprawach z kompletnie obcymi ludźmi? I to jeszcze LEKARZAMI? Niedoczekanie! Gdyż jak na autystkę przystało, nie jestem wielką fanką rzeczy nowych, nieznanych i do których nie mam gotowego skryptu zachowania. Szczerze nie znoszę też wizyt lekarskich, dlatego mam na nich zawsze niedorzecznie wysokie ciśnienie…

Tymczasem czekała mnie wizyta u psychiatry, też niezwiązana z tematem. Padło na doktor z polecenia, bo jak mi bliska osoba powiedziała, że ta pani jest spoko, fajna, miła i mnie nie zje, to co mi biednej pozostało innego niż zaufać tej opinii?

Wizyta przebiegła masakrycznie, bo się stresowałam nową sytuacją, nie wiedziałam, co mam mówić i jak się zachować, emocjonalnie byłam mocno przewałkowana przez terapię (potem jest już lepiej, ale sam początek terapii to jest szok dla organizmu) plus gabinet pani doktor to był jakiś koszmar: po pierwsze układ korytarzy i wind w budynku nie ma żadnego sensu i go nie ogarniam, po drugie okno wychodziło na chodnik i nie było zasłonięte (nie wiem, jakaś prywatność dla pacjenta może?) a wiatrak czy inny nawilżacz wydawał irytujący dźwięk. Ach, nie zapominajmy o radiu „grającym” w poczekalni. Rozumiem, że te szumy i trzaski mają wywoływać u oczekujących choroby psychiczne? Ja bym powiedziała, że mi weszło typowe autystyczne przeciążenie sensoryczne, no ale pani doktor o to akurat nie spytała. Spytała zaś o inne rzeczy, w które zaraz się wgryziemy.

Jak nie diagnozować autyzmu

Otóż mówię, że jest taka możliwość, że jestem autystyczna, ale w sumie to nie wiem, nie znam się, ja tu tylko sprzątam, co pani doktor uważa? Na to pani doktor popatrzyła na mnie z jakimś takim politowaniem, że czemu ja tak myślę. A widzicie, ja się specjalnie zabezpieczyłam, mówiąc, że „tak podejrzewa moja terapeutka”, że „sama nie wiem, nie znam się, ale może” i tak dalej. Niczego ze stuprocentową pewnością nie stwierdziłam, bo bałam się, że zostanę potraktowana jak wymyślająca sobie głupoty, diagnozująca się za pomocą gugla debilka. Nic jednak moja zapobiegawczość nie dała, bo i tak zostałam potraktowana jak wymyślająca sobie głupoty, diagnozująca się za pomocą gugla debilka. A ja naprawdę przyszłam po poradę/pomoc/drugą opinię…

W każdym razie pani doktor zdiagnozowała mnie w jakieś dwie minuty, zupełnie nie dopytując o moją interpretację tych kwestii, tylko sama sobie wyciągnęła wnioski (nie powiem skąd….). Ot, rozmawiała ze mną dziesięć minut to na pewno wszystko o mnie wie, po co pytać potencjalnie autystyczną osobę o jej autystyczne objawy, prawda?

Otóż nie mogę być autystyczna, bo:

  1. Utrzymuję kontakt wzrokowy.
  2. Wiem, co to znaczy, że jedna jaskółka wiosny nie czyni.
  3. Noszę dredy.

No nie, proszę pańtwa, to tak nie działa. Powiem wam tak – nie oceniam, czy pani doktor jest doktor dobrą czy złą. Nie wątpię, że zna się na swojej robocie i jest specjalistką w jakiejś innej dziedzinie psychologii czy psychiatrii. Ale na autyzmie to się zna jak krowa na paliwie rakietowym (Ha! Użyłam porównania! Może to jeszcze nie metafora, ale autystyczna policja już na pewno jedzie odebrać mi legitymację klubową.). Ocenianie autysty na podstawie takich trzech kryteriów nie ma żadnego sensu (zwłaszcza kobiety). Dobrze by więc było, by na tematy, na których dany lekarz się nie zna, się nie wypowiadał, bo tylko sprawi pacjentowi przykrość.

Z gabinetu wyszłam zapłakana z różnych powodów, głównie jednak dlatego, że czułam, że moje problemy i wątpliwości nie zostały potraktowane poważnie ani nie otrzymałam żadnej porady (nawet jeśli miałoby nią być „to nie moja działka, ale proszę porozmawiać z doktorem X, udać się do Y, wyguglać sobie Z”). Wizyta tak mnie straumatyzowała, że miesiącami targało mną dużo negatywnych uczuć. Aż w końcu cały mój smutek, żal, strach, poczucie poniżenia przeszły w jedną emocję, z którą sobie świetnie radzę – złość.

Między innymi z tej złości powstał ten blog. Dlatego w najbliższym czasie chciałabym napisać właśnie o tych trzech sprawach: kontakcie wzrokowym, rozumieniu dosłownym i moich dredach w kontekście problemów sensorycznych. Czuję, że nie dostałam szansy, by należycie te kwestie wyjaśnić, by wytłumaczyć, jak to tak naprawdę działa i jak ja te rzeczy odczuwam. Pani doktor próbowała mnie zaś wtłoczyć w stereotyp, nic więc dziwnego, że nic z tego nie wyszło…

Oficjalna diagnoza a autodiagnoza

Pozostaje jeszcze jedna kwestia – oficjalna diagnoza. Do tej pory jej nie mam. Czemu?

  1. Ciężko mi teraz zaufać psychiatrom i nie wiem, gdzie mogłabym się udać, żeby znów przypadkowo nie narazić się na paskudne traktowanie.
  2. Kosztuje sporo kasy.
  3. Jest stresująca – a jak się stresuję, to nie zachowuję się tak jak na co dzień, pocę się, jestem dziwna i zamieniam się w kłębek nerwów.
  4. Wymaga siły, odwagi i energii do podjęcia nowej, trudnej czynności, a z tym u mnie krucho. 
  5. Jako dorosła osoba mogę na tyle dobrze maskować pewne zachowania, że zdiagnozowanie mnie może być trudniejsze.
  6. Kto myśli o takich rzeczach w czasach koronawirusa…

Pozostało mi więc czytanie książek o kobiecym spektrum, oglądanie filmików na YouTube, kontaktowanie się z innymi autystycznymi osobami i samodzielna (z pomocą terapii) próba zrozumienia siebie. Przyznam jednak, że jak już minął pierwszy szok, zaczęło się robić znacznie lepiej – przede wszystkim zaczęłam lepiej rozumieć swoje zachowania, potrzeby, sposób myślenia i działania. Wszystko nagle zaczęło nabierać sensu i zaczęłam rozumieć, czemu odbieram świat tak, a nie inaczej. Jeśli autyzm tego wszystkiego nie tłumaczy, to nie wiem co innego.

Nie wiem do końca, jak to wygląda w Polsce, ale w Stanach Zjednoczonych, gdzie koszty medyczne już w ogóle idą w kosmos, wiele osób popiera tzw. autodiagnozę i traktuje ją jako tak samo wartościową jak posiadanie papierka. Mi akurat tej nieszczęsnej diagnozy trochę brakuje i chciałabym ją mieć, bo lubię jasne sytuacje, lubię mieć napisane czarno na białym co się dzieje. Po prostu w tym momencie nie czuję się na siłach, by się tym w tym zająć. Może kiedyś. 

Do tego czasu musicie wierzyć mi na słowo, ewentualnie na słowo mojej terapeutce. Jeśli macie z tym problem – trudno, rozumiem, są inne miejsca, gdzie wypowiadają się osoby z diagnozą albo ogólnie lepiej zorientowane w temacie. Ja tylko opisuję to, czego doświadczam.

Spotkanie z psychiatrą niewątpliwie nie zaliczało się na najlepszych przeżyć, ale po półtora roku już to sobie przetrawiłam i przepracowałam. Owszem, jeszcze mnie to trochę wkurza, co zresztą widać po tonie tego wpisu, ale głównie mnie bawi, jak można było coś tak głupiego powiedzieć autyście. W sumie to była taka dłuższa wersja: „Masz autyzm? A nie wyglądasz!”

Mem z But you don't look autistic

Otóż mam i odkąd o tym wiem czuję się znacznie lepiej.

8 komentarzy

  • Irian

    Nawet w Polskich kręgach samorzecznictwa autodiagnoza jest przyjmowana pozytywnie, o ile ktoś spędził nad tym wystarczająco dużo czasu. Środowisko autystyczne jest naprawdę fajne.

    U mnie z diagnozą było dokładnie odwrotnie – najpierw przypadkiem wpadłam na blog laski w spektrum i spłynęło na mnie objawienie z gatunku „omujborze, nie jestem pierdolnięta, inni ludzie też tak mają i to się nazywa!”. Po pięciu latach (bo trzeba się z tym oswoić :D) spędzonych na czytaniu wszystkiego o ASD co mi wpadnie w ręce poszłam na konsultację z psychologiem, która akurat była darmowa z okazji dnia świadomości autyzmu – miła pani porozmawiała ze mną 10 minut i powiedziała „pewnie, ma pani objawy zgodne z zespołem aspergera, ale na co pani diagnoza, ma pani pracę, jest samodzielna…” Co mnie, nie ukrywam, trochę zdrżaźniło, więc po pięciu kolejnych latach kontemplacji (zmiany są trudne…) zagadałam wreszcie do Prodeste o formalną diagnozę. Pierwsze spotkanie (online) poszło znakomicie, umówiliśmy się na spotkanie diagnostyczne po czym przyszedł wirus i pozamiatał. Co zrobić.

    Also: dzięki za bloga! Bardzo miło wiedzieć, że jest nas więcej pisarek w spektrum.

    • Ag

      O tak, też jestem na etapie oswajania, kontemplacji i czytania. Może za pięć lat też się zbiorę, żeby gdzieś uderzyć po diagnozę! Mam wrażenie, że tak dla siebie by mi się przydała, takie oficjalne potwierdzenie, że nie jestem pierdolnięta i nie wymyślam.

      Mam nadzieję, że będziesz wpadać na bloga! 🙂

  • Ania

    Parę razy zrobiłam sobie dla ubawu jakieś testy. Co wyszło? Że powinnam się udać do specjalisty, bo wyniki wskazują na zaburzenia z SA. Być może nawet bym poszła, gdybym widziała w tym jakiś sens. Zaakceptowałam w swoim życiu niektóre zachowania/reakcje, nauczyłam się temperować je do poziomu akceptowalnego przez otoczenie, a w niektórych przypadkach wiem już, że np dane odczucie trzeba odsunąć, bo jest nieracjonalne i nieprawdziwe (co zupełnie nie oznacza oczywiście, że odczucia nie ma). Ja akurat w tym przypadku nie potrzebuję jasności diagnozy, bo i niewiele u mnie akurat zmieni (chociaż fajnie by było wiedzieć na pewno). Różne autystyczne tematy u siebie widzę od dawna, ale zaczęłam się z nimi „przyjaźnić” dopiero, kiedy zrozumiałam, ze po prostu są i zostaną i zaprzyjaźnić się z nimi muszę 😉

    Raz nawet byłam bliska pójścia do lekarza, ale ostatecznie nie wyszło XD Za to na pewno chętnie poczytam, jak to inne osoby żyją z podobnymi odchyłami jak ja 🙂 wkupie raźniej 🙂

    • Ag

      Powiem tak – odkąd dowiedziałam się o autyzmie jest mi właśnie dużo łatwiej zaprzyjaźniać się z różnymi zachowaniami i ogólnie inaczej je odbierać. Czy od diagnozy zaprzyjaźniałabym się jeszcze bardziej? Trudno powiedzieć, ale ja jestem akurat z tych, co to wolą jasne sytuacje.
      Ostatecznie każdy decyduje o sobie, niektórym tzw. papierek nie jest potrzebny. : )
      Zapraszam serdecznie na raźną kupę! : D

  • Kat

    Smutno, że to standard raczej, a nie wyjątek, jeśli chodzi o „specjalistów” w Polsce. U mnie pani psychoterapeutka stwierdziła, że nie mogę mieć autyzmu, bo:
    1. kontakt wzrokowy jest/bywa
    2. rozumiem, co to jest intencja
    3. nie – ona ma doświadczenie i ona po prostu tak czuje

    Później już trafiłam gdzie trzeba i jednak się potwierdziło, że jestem w spektrum. Dostałam też szczegółowe wyjaśnienie wszystkiego o czym rozmawialiśmy i jak to się plasuje w kryteriach diagnostycznych. Bardzo polecam, ja akurat czułam, że musiałam przejść cały ten proces dla własnego dobra, bo dla mnie niepewność to najgorsza tortura.

    • Ag

      Cieszę się, że Ci się udało!
      Z jednej strony też bym chciała, bo też mnie niepewność męczy i wolałabym mieć czarno na białym napisane… a z drugiej już na samą myśl zżera mnie stres, bo co, jak powiem coś nie tak, nie będę umiała odpowiedzieć, itd.

      Rozumienie, co to jest intencja… też bardzo ciekawe kryterium diagnostyczne. Ech, najbardziej nie rozumiem, czemu psychiatrzy muszą być zawsze tacy niemili. :/

  • Kat

    Bo do nas, dorosłych ludzi, nadal niektórzy specjaliści podchodzą, jak do dzieci. A ja mam 30 lat, nie 5. Ciężko by było mi przejść przez standardową ścieżkę edukacji bez nabycia wiedzy co to intencja, metafora, sarkazm itd. Rozróżniam też część emocji innych po tonie głosu, czy mowie ciała, bo – niewiarygodne – w ciągu 30 lat udało mi się tego nauczyć metodą prób i błędów. Połączyłam kropki. Tylko nadal najlepiej mi to wychodzi, kiedy oglądam film, albo mam do czynienia z kimś, kogo dobrze znam, a nie przy codziennych interakcjach z obcymi ludźmi.

    • Ag

      Dokładnie! Ciężko się przez 30 lat życia pewnych rzeczy nie nauczyć. A ja w ogóle często czuję się traktowana przez innych jak dziecko, bo raz, że mam taką twarz i się nie maluję, więc wyglądam młodziej, a dwa że sobie rzeczywiście z różnymi dorosłymi zadaniami niekoniecznie świetne radzę. Ale to tylko powinien być powód, by mnie wesprzeć, a nie traktować jak debila.

      Napisałam inną notkę, w której piszę o metaforach i sarkazmie, a także tym, że emocje na filmach zrozumieć mi łatwiej! Także i pod tym względem wykazujemy podobny sposób myślenia.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

%d bloggers like this: