Beletrystyka,  Książki o autyzmie

Erin – autystyczna postać z książki „Dziewczyny znikąd”

CW: gwałt, przemoc seksualna.

„Dziewczyny znikąd” to opowieść o grupie nastolatek, które postanowiły zawalczyć z kulturą gwałtu w swojej szkole (i całym mieście) oraz ukarać sprawców napaści seksualnej dokonanej na ich koleżankach. Jeśli interesują was moje ogólne przemyślenia na temat tej pozycji, to odsyłam was do tej notki. Poniżej chciałabym się skupić przede wszystkim na postaci autystycznej Erin.

Cechy autystyczne u Erin

W książce nastoletnia Erin jest zdiagnozowana i autorka poświęca dużo miejsca opisowi różnych jej autystycznych cech i zachowań, nie zapominając o nich ani na chwilę. Można więc powiedzieć, że to postać zbudowana bardzo konsekwentnie.

Autystyczne cechy przedstawione w książce to:

  • Specjalne zainteresowania: Erin uwielbia „Star Treka” i codziennie ogląda co najmniej jeden odcinek, przy czym zawsze najpierw odrabia lekcje lub wykonuje inne obowiązki. Pilnuje się, by być produktywną, a nie robić wyłącznie to, co sprawia jej przyjemność. Jej drugie zainteresowanie to ocean i wszelkiego rodzaju morskie żyjątka. Żałuje, że już nie mieszka nad oceanem, nie może więc chodzić na plażę i zbierać oraz katalogować bezkręgowców, co było jej ulubionym zajęciem;
  • Zarzucanie innych wiadomościami na temat swojego specjalnego zainteresowania: Erin czasami po prostu stwierdza, że chce teraz pomówić o morskich bezkręgowcach i robi to niezależnie od tego, czy koleżanki wykazują zainteresowanie czy nie;
  • Erin, podobnie jak ja, układa listy zadań: „Układanie list wymaga niekiedy tyle pracy, co same zadania. […] Gdyby nie szczegółowe listy i harmonogramy Erin, nie byłoby żadnej szansy, że jakiekolwiek zadanie kiedykolwiek zostanie wykonane. Erin zapomniałaby o wszystkim. Rzeczy mieszałyby się w jej głowie, porozrzucane bez ładu, grzebiąc Erin pod ciężarem lęku.” Dzięki temu w jej życiu panuje ład, daje jej to też poczucie bezpieczeństwa;
  • Z powyższym łączy się przywiązanie do rutyny. Początkowo Erin ciężko jest odstąpić od ustalonego planu dnia, gdy koleżanki próbują ją namówić do udziału w spotkaniach;
  • A także przywiązanie do zasad – świat musi być uporządkowany, należy zawsze przestrzegać zasad i ich nie łamać, należy trzymać się logiki, bo inaczej zapanuje chaos, a ten jest dla Erin przerażający;
  • Problemy sensoryczne – wszystkie ubrania Erin mają poobcinane metki, najchętniej nosi też swoje stare, przetarte koszule, bo są najbardziej miękkie i wygodne; ma bladą skórę i jest wrażliwa na słońce, łatwo doznaje oparzeń i nie lubi być spocona; bierze kąpiele, ale nie prysznice, bo uderzająca o skórę woda sprawia jej ból;
  • Stimmowanie – Erin przede wszystkim ma zwyczaj pocierać jedną dłonią o drugą. Robi to, gdy coś ją stresuje lub zaczyna odczuwać lęk. Czasem też by skupić myśli. W trudniejszych sytuacjach zaczyna się kiwać do przodu i do tyłu: „Czasem ruch ciała jest jedyną rzeczą, która jest w stanie uspokoić jej umysł”;
  • Meltdown – w książce dostajemy dokładny opis meltdownu i to takiego, w którym bohaterka wykazuje zachowania autoagresywne. Przy czym należy zaznaczyć, że nie jest to perspektywa zewnętrzna, gdzie tylko widzimy postać zachowującą się w dziwny i nieracjonalny sposób. Dostajemy też perspektywę wewnętrzną, a więc dokładnie wiemy, co wywołało meltdown, wiemy, jakie są uczucia Erin, wiemy, co próbuje osiągnąć uderzaniem samej siebie. Bardzo mnie to cieszy i tak się powinno takie sytuacje przedstawiać;
  • Jest szczera, mówi to co myśli, nie zważając na to, że coś może być nieuprzejme. Czasem pyta koleżanki, czy oczekują od niej szczerej odpowiedzi, czy też wolą, by była wspierająca, a więc np. skłamała, że na pewno wszystko będzie dobrze;
  • Ma kołdrę obciążeniową, pod którą się chowa, by się uspokoić. Lubi silny nacisk – nie tylko kołdry, ale też na przykład wskakującego na nią psa;
  • Ma także psa szkolonego do pomocy osobom z różnego rodzaju problemami. Pies wyczuwa jej niepokój i pomaga lizaniem oraz przytulaniem;
  • Nie utrzymuje kontaktu wzrokowego.

Ważne jest jednak to, że Erin nie jest robotem, który zachowuje się zawsze tak samo. Z drobniejszych rzeczy: Erin używa kostki do losowania odcinków „Star Treka”, zamiast oglądać je po kolei, by oswoić się z nieprzewidywalnością. Czasem też wypomina sama sobie, że raz na jakiś czas powinna spróbować czegoś nowego, przeprowadzić eksperyment, zmierzyć się z samą sobą. Z tych odstępstw od reguł czasem nawet wynika coś dobrego.

Potem Erin zaczyna coraz bardziej odchodzić od codziennej rutyny, robić nowe rzeczy, chodzić w nowe miejsca i spotykać się z nowymi ludźmi, a nawet – o zgrozo – łamać zasady. Ostatecznie to ona staje się kołem napędowym największych zmian, bo choć Erin jest kompetnie przerażona, stawia pomoc innej osobie nad własny komfort. Erin wie, że to, co chce zrobić, jest słuszne i właściwe, nawet jeśli jest sprzeczne z regułami i zasadami.

Ważne jest też pokazanie, że Erin próbowała być „normalna” i się maskować, po czym stwierdziła, że zużywa to zwyczajnie za dużo energii, a i tak nie daje spodziewanych wyników, w związku z czym woli być po prostu sobą. Na przykład wygląda i ubiera się tak jak chce, nie zwracając uwagi, że komuś mogłoby się to nie podobać. Przestaje przejmować się tym, co inni o niej myślą albo czego od niej wymagają, stawiając własne potrzeby na pierwszym miejscu.

Erin zmienia się więc na oczach czytelnika, stopniowo dorasta i dojrzewa. Decyduje się na wiele trudnych dla niej działań, robi coś spontanicznego, a wręcz niebezpiecznego. Postać Erin przełamuje więc wiele stereotypów i jest na pewno złożonym obrazem osoby autystycznej.

Oczywiście mogłam o wszystkim nie wspomnieć i w książce można znaleźć więcej autystycznych drobiazgów. Starałam się wymienić jak najwięcej najważniejszych rzeczy.

Użyty język

Wydaje mi się, że tu zawiodło raczej tłumaczenie, ale nie mam dostępu do angielskiego tekstu. W każdym razie w odniesieniu do autyzmu w książce padają następujące frazy:

  • „syndrom Aspergera”;
  • „dzieci z zespołem Aspergera”;
  • „jest w spektrum Aspergera”;
  • „dziewczynki-aspiki”.
  • „chłopcy z aspergerem”

Jak więc widać – kompletny misz-masz, czasem dobrze, czasem źle. Nie ma czegoś takiego, jak „syndrom Aspergera”, prawidłowo to „zespół Aspergera”. Nie można być też „w spektrum Aspergera”, a jedynie „w/na spektrum autyzmu” lub po prostu „w spektrum”. Niby drobiazg, który nie wpływa ani na sposób, w jaki autyzm został w książce przedstawiony, ani na odbiór przez czytelnika, dalej jednak jest to nieprawidłowa terminologia. Przy czym to zapewne efekt czyjegoś nieporadnego słowotwórstwa niż celowe działanie, bo nie podejrzewam, by ktokolwiek celowo popełnił te błędy. Szkoda po prostu, że ktoś w wydawnictwie tego nie dopilnował.

Wiem też, że niektórzy autyści wybitnie nie lubią używać terminologii powiązanej z Hansem Aspergerem (ze względu na liczne kontrowersje – powiązania z nazistami, dzielenie społeczności na „gorszych” autystów i „lepszych” Aspergerowców, oraz to, że odchodzi się już od diagnozowania zespołu Aspergera na rzecz po prostu autyzmu). Książka pochodzi z roku 2017 – być może wówczas jeszcze się tego powszechnie używało. Nie sądzę, by autorka miała tu jakiekolwiek złe zamiary.

Aspekt edukacyjny

W książce znalazło się miejsce na wytłumaczenie pewnych aspektów autyzmu – wszystkie zasadniczo idą w dobrą stronę, czyli rozprawiają się z mitami. Dzięki temu czytelnicy, którzy o autyzmie nie wiedzą nic lub kojarzą tylko stereotypy, będą mieli okazję do dowiedzenia się przy okazji lektury czegoś na ten temat.

Co przykładowo? Na przykład na temat odczuwania przez osoby autystyczne emocji:

Inaczej jednak niż Data, Erin jest w pełni zdolna do przeżywania emocji. Właściwie czuje zbyt wiele. Ma nerwy na wierzchu, a świat zawsze stara się ją dotknąć.

Myśli o empatii, o tym, jak ludzie błędnie mniemają, że osoby z aspergerem są jej pozbawione, że empatia jest czymś, czego ludzi takich jak ona, trzeba dopiero nauczyć. Tymczasem Erin ma w sobie mnóstwo empatii, naprawdę mnóstwo, tak dużo, że czasem przysparza jej to cierpienia. Tak dużo, że cudzy ból staje się jej bólem, a to z kolei całkowicie pozbawia Erin zdolności zrobienia czegkolwiek użytecznego dla kogokolwiek. Właśnie dlatego łatwiej jest unikać, niż się angażować. Łatwiej starać się ignorować, niż próbować pocieszyć kogokolwiek, kto cierpi, ponieważ zazwyczaj t ostatnie obraca się przeciwko tbie i jest zawsze gorzej. Jeśli idzie o ból, Erin chciałaby naprawić sytuację, sprawić, żeby ból zniknął, a tymczasem inni ludzie czasem wcale tego nie chcą. Co z kolei dla Erin absolutnie nie ma sensu.

Dobrze, że zostaje wyjaśnione, iż osoby autystyczne niekoniecznie nie odczuwają emocji, co raczej mogą ich unikać, ponieważ są one dla nich przytłaczające i trudne do zrozumienia – mogą być wręcz odkrytym nerwem, z którym to określeniem mocno się utożsamiam. W książce Erin wielokrotnie stara się odepchnąć własne emocje na rzecz logicznego myślenia i działania, a sytuacje, w których emocje wygrywają, postrzega jako porażki. Właśnie dlatego, że ich przeżywanie jest dla niej bardzo trudne i mogą prowadzić nawet do meltdownu.

Autyści mogą się też rozpoznawania emocji nauczyć poprzez obserwację i analizę, zwłaszcza kiedy próbują się dostosować do świata wokoło. Oczywiście nie każdy radzi sobie z tym tak samo dobrze, ale po raz kolejny autorka obala pewien mit, pokazując, że sprawa może być dużo bardziej złożona i niejednoznaczna:

Wszyscy uważają, że Erin nie potrafi odczytywać emocji. To właśnie powtarzano jej całe życie. Erin nie ma jednak problemu z tym, co oczywiste. Wie, co oznacza płacz. Wie, jak brzmią okrzyki gniewu. Wie, czym są zaczepki. Zna spojrzenia, które wymieniają ludzie, kiedy na zakręcie przez przypadek wpada na ścianę, kiedy chlapnie na lekcji coś niewłaściwego, kiedy pociera jedną dłonią o drugą tak mocno, że słychać, jak to robi. Mylące są te bardziej subtelne rzeczy. Takie jak ironia, próby ukrycia uczuć, kłamstwo. Erin spędziła niezliczone godziny, ucząc się, pobierając lekcje odczytywania wyrazu twarzy i interpretowania języka ciała. […] Ponieważ nie jest to dla niej działanie intuicyjne i patrzy z zewnątrz, czasem dostrzega rzeczy, które umykają innym.

Bardzo dobrze zostało opisane też maskowanie, czyli ukrywanie autyzmu i próba dostosowania się do neurotypowych norm:

[Erin] całe dzieciństwo spędziła badając ludzi, starając się dojść do tego, jak być „normalną dziewczynką”. Stała się naśladowczynią, aktorką grającą niezliczone role – miała długie włosy, nosiła ubrania, które jej mama uważała za śliczne, w ósmej klasie przez pewien czas nawet się malowała. Kiedy zaczynała się denerwować, siadała na własnych dłoniach, żeby powstrzymać się od pocierania dłonią o dłoń. Przygryzała policzek do krwi, żeby nie zacząć się kołysać przy ludziach. Erin stała się kameleonem, zmieniała się, by dopasować się do każdej grupy, w jakiej zdarzyło jej się znaleźć. Nieustająco przeszukiwała bazę danych, którą miała w głowie, próbując znaleźć rzeczy, które powinna nosić, te, których nosić nie powinna, to, co ma mówić, a czego nie, co czuć, a czego nie czuć. Ale bez względu na to, jak się starała, nigdy nie była dostatecznie dobra, jej zachowanie nie było takie, jak należy […]. Im bardziej próbowała się dopasować, tym gorzej się czuła.

Kolejny przykład to wyjaśnienie rzadszego diagnozowania dziewczynek:

Ludzie wiedzą, jacy są chłopcy z aspergerem albo przynajmniej wydaje im się, że wiedzą. Chłopcy mają ataki złości, rzucają się na ziemię, wrzeszczą. Walczą, miotają się. Karzą świat za to, że ich krzywdzi.

Dziewczynki-aspiki są inne. Niewidzialne. Niezdiagnozowane. A to dlatego, że w odróżnieniu od chłopców, dziewczynki zamykają się w sobie. Ukrywają się. Dostosowują, nawet jeśli to boli. Ponieważ nie krzyczą, ludzie zakładają, że nie cierpią. Dziewczynka, która co noc zasypia z płaczem, nie sprawia kłopotów.

Dopóki dziewczynka nie przemówi. Dopóki jej ból nie stanie się tak wielki, że rozlewa się i rozrywa tamy.

Co prawda nie wspomniano tu o różnicach w wychowaniu i wpływie społecznych oraz kulturowych oczekiwań względem płci, dobrze jednak, że zaznaczono różnicę. Dodatkowo ten fragment świetnie rezonuje z szerszym kontekstem książki i jej głównym tematem, gdyż wiele koleżanek ze szkoły Erin długo milczy na temat przemocy seksualnej, a gdy zaczynają o niej w końcu mówić, przez dorosłych zostają uznane za „kłopotliwe”. Widać więc jednak w jakimś stopniu to wymaganie, by dziewczynki były grzeczne, miłe, bezproblemowe, gdy chłopcy „muszą się wyszaleć”. I że przekłada się to także na życie osób autystycznych.

Kolejny cytat jest o łatkach „funkcjonalności”:

– Mają dziesięcioletnią córkę, która właśnie została zdiagnozowana. Wysoko funkcjonująca, tak jak ty. Jest bardzo inteligentna.

Wysoko funkcjonujący, nisko funkcjonujący. Jakby to było takie proste. Jakby te dwa określenia w rzeczywistości cokolwiek znaczyły.

To pierwsze zdanie wypowiadane jest przez matkę Erin (o której za chwilę więcej), reszta to wewnętrzny komentarz od samej Erin, która ma dosyć chłodny stosunek do zaangażowania matki w społeczność rodziców dzieci w spektrum. Dla mnie, osoby siedzącej w temacie, czytającej dyskusje wokół tych terminów i rozumiejącej, czemu tak wielu autystów ich nie lubi, taka wzmianka to oczywiście miód na serce. Obawiam się jednak, że czytelnik, który o autyzmie wie niewiele, równie niewiele wyciągnie z tej bardzo ogólnej krytyki. Z jednej strony – fabuła nie zawsze może się zatrzymać, by autor mógł wyjaśnić wszystkie szczegóły i przedstawić definicje, z drugiej – chciałabym trochę więcej, skoro temat został już poruszony.

Relacja z matką

Ciekawie przedstawiona została relacja Erin z jej matką. Otóż kobieta jest typowym stereotypowym rodzicem dziecka na spektrum. Całe dnie przesiaduje na forach dla innych rodziców, wymienia się z nimi informacjami i udziela im porad. Prawie nie rusza się sprzed komputera, publikując artykuły i prowadząc social media: „[…] coraz większa liczba wirtualnych przyjaciół uważa ją za specjalistkę od aspergera, a jednocześnie wciąż zupełnie nie rozumie Erin.”

Największy problem z mamą Erin jest taki, że próbuje ona jednocześnie szanować granice córki (np. nie przytulać jej), ale też wymuszać na niej określone zachowania, które mają ją uczynić bardziej normalną i akceptowalną („[…] mama uważa, że to właśnie jest klucz do szczęścia – przynależność, znalezienie sposobu, by się dopasować.” „[…] mówi rzeczy, które jej zdaniem, normalne mamy powinny mówić normalnym dzieciom, jak gdyby Erin była zdolna do bycia normalnym dzieckiem albo jak gdyby właśnie do tego dążyła.”). Np. prowadzi z nią ćwiczenia z niezobowiązujących pogawędek, tzw. small talków. Albo w trakcie obiadu wymaga „spokojnych rąk”, czyli zabrania stimmowania. Tak naprawdę nie rozumie swojej córki i przede wszystkim chce ją „naprawić”. Ma tendencję do patrzenia na własne dziecko wyłącznie przez pryzmat autyzmu. Albo przez pryzmat jej poziomu IQ i ocen w szkole, a najważniejsze są dla niej „postępy” i żeby nie było „regresu”.

Matka Erin – niestety – mimo całego swojego zaangażowania w społeczność, wsparcia i miłości, jakie okazuje córce, tak naprawdę jej nie akceptuje. Wolałaby, by Erin była „normalna”. Nie mówi tego co prawda wprost, ale okazuje w bardziej subtelne sposoby. Na przykład gdy zamiast być dumną, że dzięki dokładnym listom zadań do wykonania jej córka radzi sobie z obowiązkami, wyraża irytację, że plan dnia w ogóle jest potrzebny do funkcjonowania. I Erin to wyczuwa:

„Mama męczy Erin bardziej niż większość ludzi. To nie samo przebywanie wśród ludzi powoduje, że baterie Erin się wyczerpują, chodzi raczej o bycie z ludźmi, którzy chcą, żeby zachowywała się jak osoba, którą nie jest”.

Ciekawie wygląda kwestia diety, bo po przestawieniu za namową matki na dietę głównie wegańską i z surowego jedzenia, Erin rzeczywiście czuje się lepiej i ma mniejsze problemy żołądkowe. Dziewczyna nie chce jednak tego na głos przyznać, przeszkadza jej też, że cały czas jest głodna, bo nie potrafi się samymi warzywami najeść. W chwili buntu zjada też surowo zabronione krakersy z serem – ale przecież jak każdy ma prawo raz na jakiś czas zjeść coś niezdrowego dla przyjemności.

Sama Erin przede wszystkim chciałaby, by jej mama zaczęła zarabiać, choćby przez umieszczanie reklam na blogu o autyzmie. Albo by w ogóle porzuciła ten temat i znalazła inną pracę. Chciałaby, żeby jej mama stała się niezależna finansowo, bo wtedy mogłaby w końcu być szczęśliwa – mogłaby rozwieść się z wiecznie nieobecnym w domu ojcem. Erin o wiele łatwiej poradziła sobie z faktem, że jej rodzina się rozpadła i byłaby w stanie zaakceptować rozwód rodziców. To jej matka na siłę próbuje urządzać rodzinne obiady i udawać, że wszystko jest w porządku.

Relacja Erin z jej mamą jest więc dosyć smutna – pełna niezrozumienia i wzajemnych, niewypowiedzianych pretensji. A także przeróżnych konfliktów, bo Erin chce robić rzeczy po swojemu, a mama próbuje zmusić ją do dostosowania się do społecznych wymagań i oczekiwań.

Źródła

W trakcie pisania książki Amy Reed korzystała ze stron wrongplanet.net, lcmawson.com, taniaannmarshall.wordpress.com oraz disabilityinkidlit.com. Konsultowała się zaś z Jen Wilde i Meredith McGhan. Niestety nie znam żadnej z tych stron ani osób, biorąc jednak pod uwagę, jak napisana została Erin, myślę, że mogą to być ciekawe źródła do sięgnięcia za jakiś czas. Jeśli wiecie o nich coś więcej, dajcie znać w komentarzach.

Wrażenia ogólne

Mój największy problem z Erin jest taki, że w absolutnie każdej scenie jej myśli, zachowania i uczucia są przedstawiane pod kątem autyzmu. Z jednej strony to dobrze, bo czytelnicy mają okazję bliżej poznać tego typu postać, ale z drugiej – brakuje mi trochę scen, w których Erin po prostu jest. Jest kimś więcej niż autystyczną dziewczyną, która robi coś, bo autyzm, mówi coś, bo autyzm, a jak podejmuje jakieś nietypowe dla siebie działanie, to koniecznie trzeba to skomentować. Po prostu jeśli jej neuroróżnorodność została wspomniana w trzech scenach pod rząd, to może warto, żeby w czwartej już sobie trochę odpuścić i ukazać ją w innym kontekście.

A w zasadzie jedyny inny kontekst to jeszcze główny temat książki, czyli przemoc seksualna i szerzej relacje damsko-męskie. Dużo jest więc też scen, w których Erin wspomina, jak została wykorzystana przez starszego kolegę oraz jak reaguje na jakiekolwiek wspomnienia o gwałcie. Ale jest też wątek jej zainteresowania romantycznego chłopcem o imieniu Otis.

Mamy więc Erin autystyczną i Erin w relacjach z chłopcami. Zabrakło mi natomiast Erin-Erin. Nie wiem, jak wam to dokładnie wytłumaczyć i nie wiem, czy zrozumieliście, bo to chyba po prostu efekt jakiegoś mojego oczekiwania względem postaci.

Ogólnie jednak podoba mi się, że w książce znajdziemy tak dużo autystycznych cech, trochę rozważań ogólnych wokół autyzmu, ale też pokazania, że Erin potrafi się zmienić, zrobić coś niezgodnego z jej rutyną albo budzącego jej lęk, ponieważ albo odnajduje w sobie odwagę albo chęć spróbowania czegoś nowego. Potrafi się też przemóc i wyjść ze swojej sfery komfortu, gdy chodzi o większe dobro lub gdy trzeba komuś pomóc. Nie jest więc postacią jednowymiarową, dorasta, dojrzewa, eksperymentuje. Jak komuś nie przeszkadza ponura tematyka książki, to myślę, że warto przeczytać i bliżej zapoznać się z Erin.


PS. W książce występuje też zaskakująco dziwny błąd. Otóż kapitan Jean-Luc Picard ze „Star Treka” nazywany jest Jean-Louisem Picardem. Oba razy, kiedy jest wspomniany. Jest to tym dziwniejsze, że ten serial to specjalne zainteresowanie Erin, z pewnością by więc widziała, jak nazywa się jeden z najważniejszych bohaterów.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *