Neuroplemiona, Steve Silberman
książki i filmy

O książce „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności” Steve’a Silbermana

Nie wszystko, co nie jest normą, musi być „gorsze”.

— Hans Asperger

Początek tej książki nie nastroił mnie zbyt optymistycznie – za duży nacisk położono na genialnych Aspergerowców, inżynierów z Doliny Krzemowej, inteligentnych dziwaków. Obawiałam się, że cała ta książka będzie się skupiać na stereotypach i anegdotach o mało społecznych programistach. Na całe szczęście był to tylko wstęp – od rozdziału 3 cofamy się w przeszłość i stopniowo poznajemy zawiłe oraz skomplikowane losy badań nad autyzmem. I mam wrażenie, że zapoznanie się z historią tej konkretniej gałęzi psychiatrii bardzo pomaga zrozumieć, czemu dziś dyskusja o autyzmie wygląda tak a nie inaczej.

Jest to bardzo długi i pełen przykładów okrutnych „terapii” tekst, więc jeśli wolicie krótszą wersję, zapraszam tutaj.

XX-wieczna historia autyzmu

Silberman podszedł do tematu bardzo szczegółowo, starając się przedstawić autyzm w jak najszerszym kontekście społecznym i kulturowym. Można przez to czasem odnieść wrażenie, że kompletnie zbacza z tematu, zagłębiając się na przykład w powstanie pierwszych magazynów pulp fiction, społeczności wyrosłej wokół pierwszych radioodbiorników czy kulisy tworzenia filmu „Rain Man”. Zawsze jednak powraca na właściwe tory opowiadanej historii, udowadniając, że autyści są wśród nas i mają się nienajgorzej, niezależnie od tego, co twierdzą niektórzy psychiatrzy.

A przegląd osób zajmujących się czy to badaniami nad autyzmem, czy to pomagającym autystom w nauce i rozwoju, czy to wreszcie samorzeczników jest naprawdę imponujący. W książce znalazło się miejsce nie tylko dla Aspergera, Kannera czy Wakefielda, ale też dla Annie Weiss, Grunji Suchariewej, Lorny Wing czy Sybil Elgar. Celowo wymieniłam kobiety, ponieważ cieszy mnie ich przedstawienie, a często ich osiągnięcia bywają wymazywane. Mam też wrażenie, że w wielu przypadkach ich podejście do autystycznych dzieci było dużo lepsze od psychiatrów-mężczyzn. Na przykład Kannerowi zależało głównie na sławie i na tym, by koniecznie mieć syndrom nazwany swoim imieniem, z kolei Lovaas był sadystycznym dupkiem. Tymczasem Lorna Wing i jej koleżanki opracowały pierwsze w miarę sensowne kryteria diagnostyczne autyzmu, ponieważ zależało im, by więcej dzieci otrzymało diagnozę, a tym samym – niezbędną pomoc. Z kolei Sybil Elgar założyła szkołę dla autystycznych dzieci, gdzie pod jej cierpliwym, acz stanowczym okiem czyniły olbrzymie postępy w nauce. A było to w latach ’60., gdy uważano, że takich dzieci nie można niczego nauczyć i należy je zamknąć w zakładach opieki na całe życie. Nie zabrakło też oczywiście miejsca dla Temple Grandin, jednej z pierwszych dorosłych autystycznych kobiet opowiadających o swoich doświadczeniach.

Oczywiście jest to uogólnienie i wśród przedstawicieli obu płci trafiały się dobre i złe osoby. Za bardzo ciekawe uważam, że już w latach ’30. Hans Asperger rozumiał znaczenie nauczania indywidualnego i rozwijania specjalnych zainteresowań. Wygląda na to, że dobrze rozumiał potrzeby swoich podopiecznych i chciał pomagać rozwijać ich potencjał bez przymuszania do niczego. Szkoda, że jego dokonania zaginęły w zawierusze historii i jego amerykańscy koledzy, gdy zaczęli zajmować się autyzmem, przyjęli dużo bardziej okrutne podejście.

Kontrowersje wokół Aspergera

Postać Hansa Aspergera wzbudza sporo kontrowersji – chodzi oczywiście o jego związki z nazistami. Niektórzy autyści wręcz nie chcą być więcej nazywani „Aspie”, choć dla innych to słowo stało się ważnym określeniem tożsamości. Sama odnoszę wrażenie, że mam trochę za mało informacji na ten temat – z jednej strony Asperger chronił dzieci, którymi zajmował się w swoim ośrodku, z drugiej zaś zasiadał w komisjach, które decydowały, że inne dzieci nie przyniosą społeczeństwu pożytku, a tym samym są tylko ciężarem (czekała je oczywiście śmierć), z trzeciej – próbowano go aresztować, z czwartej – bardziej prominentni koledzy się za nim wstawiali. Niewątpliwie jest to więc skomplikowana historia i osobiście powiedziałabym, że działania Aspergera mnie nie dziwią. Nie mówię, że go usprawiedliwiam. Mówię, że żył w latach ’30 i ’40 XX wieku w nazistowskim Wiedniu i jakoś musiał przetrwać i może jeszcze parę co bliższych osób uratować. Warunki były jakie były, nie każdy jest bohaterem, nie każdy umie się poświęcić, czasem ludzie robili paskudne rzeczy, żeby jakoś przeżyć.

Przyznam też, że nie bardzo widzę aż tak dużą różnicę między Aspergerem a amerykańskimi psychiatrami, którzy stwierdzali u autystycznych dzieci „uszkodzenie mózgu” i że „niczego nie można ich nauczyć”, w związku z czym były wysyłane do „domów opieki”, gdzie byly porzucane przez swoje rodziny, nikt się nimi porządnie nie zajmował, przywiązywano je do łóżek i gdzie w końcu umierały w samotności. Naziści też nie wysyłali wszystkich do gazu – czasem po prostu trzymali dziecko na mrozie na tyle długo, by potem „samo” umarło na zapalenie płuc, przynosząc tym ulgę rodzicom. Naprawdę nie wierzę, że Asperger był w jakiś sposób dużo gorszy – historia autyzmu to historia okrucieństwa wycelowanego w innych, wyróżniających się, nie pasujących. I jeśli chcecie wiedzieć, kto był najgorszy – najgorszy był Lovaas.

Prąd, głodówka i inne tortury

Ole Ivar Lovaas nie czuł oddechu nazistów na karku, nikt go do niczego nie zmuszał, nie wywierał presji. Nie musiał walczyć o przetrwanie, żył sobie przyjemnie w USA. Co więcej, inni psychiatrzy ostrzegali, że stosowanie na pacjentach systemu kar, by stali się „akceptowani przez społeczeństwo” ma tragiczne skutki: wywołuje strach, wstyd, poczucie winy, nienawiść, nasilenie samookaleczeń, samobójstwa. Lovaas odkrył jednak, że bijąc autystyczne dziecko, można je prędzej czy później oduczyć niepożądanego zachowania. A że na bicie dzieci nie dostaje się grantów, nazwał je „bodźcami awersyjnymi”.

Czym były te bodźce? Moim zdaniem zwykłymi torturami. Na przykład puszczaniem niezwykle głośnych, mogących uszkodzić słuch dźwięków, rażenie pięciolatków (!!!) prądem, głodzenie. Lovaasowi szczególnie spodobało się rażenie prądem – za jego pomocą tresował małe dzieci, stopniowo ucząc je, jakie zachowania (w jego opinii społeczne i pożądane) nie spowodują bólu. Badani chłopcy przytulali lub całowali dorosłych, uśmiechali się czy śmiali nie dlatego, że chcieli i czuli się komfortowo, lecz dlatego, że jeśli tego nie zrobili, urządzenie służące do tresury psów przypięte do ich pośladków zadawało im ból. W opinii Lovaasa uczyli się w ten sposób wyrażania uczuć. Inną metodą „nauki” było głodzenie ich, dopóki nie przestali stimmować albo zdobyli jakąś umiejętność społeczną, wówczas dostawali jedzenie jako nagrodę. Lovaas uważał głód za świetną motywację do nauki. Testował też „pranie mózgu”, raz okazując dzieciom w pewnych sytuacjach sympatię, a innym razem – nie. Powodowało to oczywiście pogorszenie stanu pacjentów, którzy zwyczajnie nie rozumieli, czego się od nich oczekuje ani co się dzieje.

Przyznam, że jestem głęboko zaszokowana, iż ktokolwiek mógłby pomyśleć, że okazywanie radości, by uniknąć kary, może być szczerze. Co. Do. Kurwy. Czy tylko dla mnie jest oczywiście, że to nie są prawdziwe uśmiechy, prawdziwa czułość??? Że dzieci zachowywały się tak, by zadowolić dorosłych, bo chciały uniknąć bólu? Gdyby ktoś kazał mi się uśmiechnąć, a po mojej odmowie zaczął mnie razić prądem, oczywiście, że bym się uśmiechnęła! Nie uczyniłoby mnie to natomiast w żaden sposób weselszą. Przecież to logiczne. Powiedzcie mi, że jestem normalna, a Lovaas był po prostu popieprzony…

Przykładów paskudnych eksperymentów-terapii jest w tej książce więcej, nie tylko na dzieciach, ale też na zwierzętach. Richard L. Salomon w 1964 głodził, raził prądem, dusił, straszył i stresował psy, szczuty oraz małpy. Po czym dziwił się, że te tortury wywoływały u nich „dziwne zachowania seksualne, tiki nerwowe i długotrwały płacz” oraz że „nawet najbardziej pierwotne instynkty – takie jak potrzeba kopulacji – dało się wygasić za pomocą wystarczającej liczby bodźców awersyjnych”. No shit, Sherlock.

Jestem absolutnie przerażona, że istnieją psychiatrzy uważający, że stosowanie bólu w celach terapeutycznych jest całkowicie normalne, korzystne dla pacjentów i ich „leczy”, a nie niszczy psychicznie. Naprawdę za pomocą najprostszej logiki można dojść do wniosku, że każda żywa istota jest gotowa zrobić wszystko, co jej każą, byleby uniknąć tortur czy nawet psychicznych nieprzyjemności… Tak bardzo, bardzo chciałabym podłączyć tych wszystkich psychiatrów do prądu, może też by się czegoś w końcu nauczyli…

A jeśli myślicie sobie „oj tam, oj tam, to były lata ’60” to ze smutniem donoszę, że z eksperymentów Lovaasa wyrosła z czasem terapia ABA, stosowana do dzisiaj. Oczywiście nie używa się już elektrycznego pastucha, ale dalej polega to na tresurze albo ignorowaniu dziecka, póki nie zachowuje się w pożądany przez dorosłych sposób. Przyznam, że w ogóle tych metod nie rozumiem. Możecie o tym więcej poczytać tutaj.

Nigdy nie zrozumiem też, czemu tak wiele osób uparło się, by wyrugować stimmowanie czy echolalię i zmuszać do utrzymywania kontaktu wzrokowego, jakby to były najważniejsze rzeczy na świecie. Rozumiem jeszcze, że nieudolnie próbowano walczyć z samookaleczeniami czy agresją, ale często skupiano się właśnie na zupełnie niegroźnych, ale za to sprawiającym dorosłym dyskomfort, zachowaniach autystycznych. Ważniejsze powinno być zdobycie przez dziecko nowych umiejętności czy wiedzy, a nie to, czy w trakcie nauki siedziało bez ruchu czy kręciło bączki… No ale przecież trzeba wyglądać i zachowywać się zwyczajnie, prawda? I co ja się dziwię, skoro świat opanowała „obsesja normalności”?

Walka z innym

 „Bycie normalnym” oznacza przebywanie z towarzystwie podobnych do siebie osób.

– Donna Williams

„Obsesja normalności” nie jest terminem zaczerpniętym z książki. Osobiście nazywam tak przekonanie, że wszystko, co odstaje od przyjętej neurotypowej i najczęściej też heteronormatywnej normy, trzeba koniecznie wcisnąć w ustalone ramy, przyciąć do właściwego kształtu. To przekonanie, że wszyscy powinni być dokładnie tacy sami. Prowadzi to oczywiście do dyskryminacji, nietolerancji i kompletnego niezrozumienia osób ze specjalnymi potrzebami, czy też po prostu w jakiś sposób „innymi”. Na przykład nigdy wcześniej nie zdawałam sobie sprawy, jak dużą wagę przykładamy do komunikowania się za pomocą mowy. Jeśli autysta nauczył się w odpowiednim czasie posługiwać mową tak jak wszyscy, spotykało go znacznie mniej przykrości niż w przypadku dzieci, które nie zaczęły mówić w wyznaczonym przez medycynę momencie lub próbowały komunikować się za pomocą echolalii, gestów, liczb. Takie dzieci od razu lądowały na terapii, gdyż dorośli zamiast spróbować zrozumieć, co próbują im przekazać, koniecznie chcieli je nauczyć „normalnej” mowy.

Nie powinno więc dziwić, że historia badań nad autyzmem przecina się z seksizmem, rasizmem, homofobią. Powstała na przykład teoria, że to matki są winne autyzmowi swoich dzieci, bo śmią zdobywać wykształcenie i robić kariery, a to czyni je oziębłymi. Stwierdzono też, że autyzm dotyka głównie dzieci białej klasy średniej, nie poświęcając nawet chwili czasu na refleksję, iż osoby z mniejszymi dochodami, a także innych ras są częściej wyrzucane poza system opieki zdrowotnej i po prostu rzadziej diagnozowane.

Ale najbardziej szokującym tworem był „Projekt zniewieściały chłopiec”. Projekt ten z założenia był głęboko homofobiczny i transfobiczny, jako że Lovaas, Richard Green oraz Georg Rekers wierzyli, że za pomocą tresury i bodźców awersyjnych zastosowanych w młodym wieku można „wyleczyć” dysforię płciową oraz homoseksualność. Ich ofiarą padł pięcioletni chłopiec imieniem Kirk, który w opinii swoich rodziców i lekarzy nie zachowywał się wystarczająco męsko – chciał nosić torebkę swojej matki, miał „kobiecy sposób trzymania dłoni” oraz „zniewieściały krok”, a także używał zwrotów jakich jak „jejku” (chciałabym zrozumieć, czemu to tak przeszkadzało tym psychiatrom, czy oczekiwali, że pięciolatek będzie siarczyście klął „kurwa mać”?). Chłopca za męskie zachowania nagradzano m.in. cukierkami, a za kobiece karano klapsami lub kompletnie go ignorując. W ten sposób nauczono chłopca właściwego ubierania się, bawienia odpowiednimi zabawkami i zainteresowania męskimi hobby. Sukces? Nie bardzo, bo w wieku 38 lat Kirk, chorujący latami na depresję, popełnił samobójstwo. Podobnie jak w przypadków autystów, pozostał sobą, nauczył się jedynie ukrywać prawdziwe uczucia i potrzeby. Psychiatrzy oczywiście nie wzięli na siebie odpowiedzialności za tę tragedię, a kilka lat później Rekers został przyłapany z męską prostytutką…

Nie wiem, co też jest bardziej kuriozalne. Wypowiedzi lekarzy, że „społeczeństwo być może mogłoby stać się nieco bardziej tolerancyjne wobec osób z zaburzeniami ról płciowych” ale „realistycznie rzecz biorąc, trudniej jest zmienić poglądy społeczeństwa niż zachowanie Kirka” czy też ich skonsternowanie, gdy odkryli, że „normalne dzieci często bawiły się zabawkami z obu stołów [były podzielone na te „dla chłopców” i „dla dziewczynek”]”, co oczywiście po raz kolejny nie dało nikomu do myślenia.

Nic o nas bez nas

„Sinclair odparł, że skoro wszyscy kosmici zgromadzili się w jednym miejscu, powinni wysłać sygnał do statku-matki, by nareszcie zabrano ich z powrotem do domu.”

Przepraszam, że tak się rozpisałam na te ponure tematy, ale naprawdę mnie poruszyły i odczuwałam silną potrzebę wyrzucenia z siebie mojego oburzenia. Co może tworzyć trochę niesprawiedliwy obraz „Neuroplemion”, gdyż wcale nie jest to książka wyłącznie skupiona na torturach. Wręcz przeciwnie, autor wykazuje się dużą empatią względem osób autystycznych i równie fascynująco opisuje pozytywne aspekty ich żyć.

Przede wszystkim za bardzo interesujące uważam też to, jak zmienia się z czasem narracja dotycząca autyzmu – wraz z różnymi grupami osób, które się wypowiadają. Początkowo głos zabierają wyłącznie lekarze, potem dołączają rodzice, a na końcu przychodzi pora na samych autystów. Co zresztą nie dziwi, bo „domy opieki”na początku XX wieku nie zapewniały warunków do rozwoju. Dlatego zaczynamy od historycznych anegdot, badań, komentarzy psychiatrów, by z czasem lepiej poznać organizacje i ruchy tworzone przez rodziców autystycznych dzieci. I nareszcie – możemy zajrzeć do świata samych autystów, którzy zdążyli dorosnąć, a czasem nawet przeżyć „terapię”. Silberman przedstawia ruchy i konferencje tworzone przez autystów i dla autystów, bezpieczne przestrzenie, które w końcu uwzględniały różne potrzeby. Te imprezy nie skupiały się wyłącznie na ego lekarzy, uczuciach rodziców i opowiadaniu o autystach z zewnętrznej perspektywy. Autyści w końcu mogli wytłumaczyć samodzielnie, co dla nich oznacza komunikacja albo nawet seks, rozwiewając wcześniejsze przypuszczenia badaczy. Niby tacy aspołeczni autyści zaczęli tworzyć pierwsze otwarte i tolerancyjne na inność społeczności. Wielu z nich w końcu poczuło się „normalnie” wśród innych podobnych sobie, z nietypowymi zainteresowaniami, stimmami, rozumiejącymi przeciążenie sensoryczne. Autor zauważa też, że rozwój Internetu pomógł wielu autystycznym osobom w końcu odnaleźć swój własnych głos. Widoczni stali się dorośli autyści czy autystyczne kobiety – wcześniej grupy niewystarczająco reprezentowane. Były takie momenty, gdy uśmiechałam się szeroko lub płakałam ze wzruszenia, widząc na kartach książki siebie i identyfikując się z przeżyciami jej bohaterów.

Bo wydźwięk tej książki jest ostatecznie bardzo pozytywny – autor zachęca do zrozumienia, akceptowania, a nawet celebrowania tego, co autystyczne. Zostawia czytelników z nadzieją na lepszą przyszłość.

PS. A propos „projektu zniewieściały chłopiec” – ten blog jest przyjazny osobom LGBTQIA, więc wszelkie obraźliwe komentarze będą usuwane.

3 komentarze

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

%d bloggers like this: