Książki o autyzmie,  Popularno-naukowe i poradniki

O książce „My daliśmy radę, tobie też się uda!”

Wydana w 2014 roku książka „My daliśmy radę, tobie też się uda! Przewodnik po życiu na świecie dla osób z zespołem Aspergera” to efekt projektu współtworzonego pod nadzorem dra Tony’ego Attwooda (specjalisty od autyzmu), Craiga R. Evansa (działacza społecznego) oraz Anity Lesko (osoby autystycznej i samorzeczniczki). Książka ta, według przedmowy, skierowana jest do „osób z Zespołem Aspergera lub autyzmem wysokofunkcjonującym”. Składają się na nią eseje napisane przez kilkanaście różnych dorosłych autystycznych osób – ku pokrzepieniu serc autystycznych czytelników.

Autorzy, tematy i struktura książki

Najstarsza z „mentorów”, czyli autorów esejów, urodziła się w 1940 roku, a najmłodsza – w 1994. Większość z nich została zdiagnozowana na późniejszym etapie życia, są wśród nich kobiety i mężczyźni. Większość pochodzi z USA, ale jest też trochę osób z Australii, Wielkiej Brytanii i jedna z Pakistanu. Jeśli chodzi o zawody, to dużo tu naukowców, wykładowców, nauczycieli, autystycznych działaczy i samorzeczników, inżynierów oraz artystów. Tylko jedna osoba przyznała, że jej głównym źródłem utrzymania jest zasiłek. Przyznam, że troszeczkę zabrakło mi większej różnorodności, jeśli chodzi o narodowość i pracę/brak pracy.

W siedemnastu rozdziałach omówione zostały najbardziej stresujące i trudne dla autystów czynniki. Zostały one wskazane w ankiecie przeprowadzonej przez Craiga R. Evansa, a w której wzięły udział 322 autystyczne osoby (57% kobit i 43% mężczyzn). Badanych najpierw pytano, czy dany problem ich dotyka, a jeśli tak – to w jakim stopniu. W ten sposób wybrano 17 najczęstszych i największych stresorów. Poniżej zamieszkam zdjęcie wybranych tematów, z procentowym opisem, jak bardzo są stresujące i dla jak wieku z badanych osób:

My daliśmy radę – spis treści
Spis treści
Spis treści – 2 strona

W każdym rozdziale znajduje się aż osiem esejów, zwykle o długości półtora do dwóch stron, czasem krótszych. Zaproszone do współpracy osoby autystyczne miały dużą swobodę, jeśli chodzi o ich treść. Musiały się oczywiście odnieść do tematu, ale poza tym mogły opisać swoje konkretne doświadczenie, opowiedzieć historię swojego życia, odwołać się do badań, stworzyć listę porad. Niektórzy odwołują się do książek, napisanych przez siebie lub innych. Niestety większość jest po angielsku, ale dalej znajdziemy tu bardzo długą listę polecanych lektur, możliwe więc, że „My daliśmy radę” stanie się dla kogoś furtką do dalszego riserczu. Ogólnie w esejach dostajemy zestaw naprawdę różnorodnych perspektyw i podejść.

Za esejami umieszczono „Porady od Tony’ego Attwooda”. Porządkuje on to, o czym wcześniej pisali autyści, a często też dzieli porady na… dobre i złe. W niektórych rozdziałach dr Attwood zwraca uwagę, że osoby autystyczne czasem mają tendencję do sięgania po niekoniecznie zdrowe metody radzenia sobie z problemami. Przykładowo w rozdziale o lęku przestrzega przed sięganiem po alkohol, obsesyjnym wręcz kontrolowaniem wszystkiego wokoło czy rozładowywaniem emocji poprzez agresję. Dostajemy więc nie tylko porady, co można zrobić, by polepszyć swoją sytuację, ale też na co uważać. Dr Attwood często też trochę bardziej naukowo tłumaczy omawiane zagadnienia, podając konkretne definicje.

Dobre i kiepskie rozdziały (według mnie)

Strona rozdziału
Przykładowa strona otwierająca rozdział.

Mam wrażenie, że to książka, której różne fragmenty spodobają się różnym osobom w zależności od tego, z czym same najbardziej się utożsamiają albo jakie problemy je dręczą. Dla mnie jednym z najciekawszych rozdziałów był „Rozdział 3. Zaakceptować zmiany i im sprostać”, ponieważ zwłaszcza ostatnio męczę się z bardzo dużymi zmianami w moim życiu, w związku z czym nawet te malutkie odstępstwa od rutyny potrafią mnie wyprowadzić z równowagi. Bardzo się więc utożsamiałam z przemyśleniami autorów z tego rozdziału i znalazłam tam trochę ciekawych treści. Za interesujący uważam też „Rozdział 11. Udawanie” o maskowaniu, ponieważ prezentuje bardzo odmienne podejścia do tematu – jedna osoba poleca całkowicie odrzucić maskowanie, druga stwierdza, że należy się w nim doskonalić i go używać, trzecia zaś uważa, że nie ma wyboru i zawsze musi trochę się maskować, ale w domu może być sobą. Kompletnie różne perspektywy! Podobał mi się też „Rozdział 8″. Trudności w zarządzaniu samym sobą”, który w praktyce dotyczy funkcji wykonawczych. Pochwaliłabym też rozdziały „13. Ujawnianie diagnozy” oraz „17. Czy poddać się badaniom pod kątem zespołu Aspergera?”, bo myślę, że przedstawiają różnorodne, logiczne i sensowne argumenty za oraz przeciw, nie tyle narzucając odpowiedź, co pomagając samemu przemyśleć temat.

Muszę jednak zaznaczyć, że nie jest to zbiór szczególnie konkretnych rad czy sposobów działania. Często na przykład pojawiają się porady w rodzaju „ćwicz regularnie i zdrowo jedz”, ale ich autorzy nie wchodzą w szczegóły. Nie dowiemy się więc jak ćwiczyć przy dużej męczliwości, niezdarności, dyspraksji czy problemach sensorycznych związanych np. z potem. Tak samo jak nie dowiemy się jak zdrowo jeść przy dużej wybiórczości pokarmowej. Mam też wrażenie, że zwłaszcza w przypadku rozdziałów „1. Przezwyciężyć lęk” i „2. Przezwyciężyć niską samoocenę” rozwiązaniem jest przede wszystkim terapia, a może i farmakologia, bo zaburzenia lękowe czy depresja to nie są rzeczy, z którymi łatwo sobie samemu poradzić i parę dobrych rad przeczytanych w książce na niewiele się zda. Niezbyt podobały mi się też rozdziały poświęcone pracy zawodowej, a więc „12. Zdobywanie pracy i jej utrzymywanie” oraz „15. Wybór zawodu”. Obawiam się, że wiele z nich nie wyniosłam, a od dłuższego czasu żyję w lęku, że niedługo będę musiała szukać nowej pracy i nie wiem, co ze sobą w związku z tym zrobić. Mam wrażenie, że autorom zdobycie pracy poszło łatwiej, mają większą wiedzę i wiarę w siebie, za to nie mają kilkuletniej dziury w CV.

Na końcu książki na kilkunastu kolorowych stronach znajdują się obrazy namalowane przez osoby autystyczne, którym łatwiej jest wyrażać swoje uczucia i myśli poprzez sztukę niż pisanie. Szczególnie podobają mi się niektóre prace Michaela Tollesona, ale prace wykonane są w różnych stylach i technikach, myślę więc, że znowu do każdego przemówi co innego. Dużym plusem są krótkie wypowiedzi samych autorów. Jestem słaba z interpretacji obrazów, więc bardzo mnie to ucieszyło, a jednocześnie nie dostajemy pełnego wyjaśnienia, tylko parę zdań. Dalej też można podziwiać dzieła samemu i samemu je sobie tłumaczyć.

Przykładowe obrazy
Reprodukcje przykładowych obrazów zamieszczone w książce

Czy warto przeczytać „My daliśmy radę, tobie też się uda”?

Dlatego jeśli już czytać tę książkę, to przede wszystkim w celu podniesienia się na duchu. To przegląd historii autystycznych ludzi, którzy mierzyli się w życiu z różnymi problemami, ale ostatecznie odnieśli sukces. Ich lektura budzi w człowieku to radosne poczucie, że „ktoś inny ma tak jak ja”, daje też inspirację, że „komuś takiemu jak ja” się udało. Całość utrzymana jest w bardzo optymistycznym, pogodnym i wspierającym tonie, pasującym zresztą do tytułu. Celem autorów esejów było przede wszystkim pocieszenie czytelników, zapewnienie, że wszystko będzie dobrze i żeby się nie martwić. Jest to więc lektura bardzo pozytywna. I trafiłam tu na fragmenty, z którymi albo się utożsamiam, albo bardzo do mnie przemówiły lub uznałam je za interesujące/wartościowe.

Nie mogę jednak powiedzieć, bym nauczyła się z tej książki jakichś konkretnych technik pomagających rozwiązać konkretny problem. Może dlatego, że mam już trochę terapii za sobą, trochę przeczytanych książek i trochę samodzielnego rozkminiania, co mi najlepiej pomaga. Dla mnie była to bardzo ciekawa lektura, ale bardziej teoretyczna niż praktyczna. Nie wykluczam jednak, że pozostali czytelnicy wyciągną z tej książki więcej. Główny mój wniosek z niej jest taki, że przeczytałabym coś autorstwa samego Attwooda, żeby zgłębić tematykę autyzmu bardziej naukowo. „My daliśmy radę” to zbiór osobistych przeżyć i porad.

2 komentarze

  • A

    Kurczę, chyba nie warto. Piszesz że poznawanie historii jak ktoś radzi sobie z podobnymi problemami podnosi na duchu. Chyba wolę nie czytać. Czytałam już inne historie i świadectwa tego typu, i to zawsze bajki – zawsze jest jakaś dobra wróżka, czynnik zewnętrzny bez którego bohater by nie przeżył, na który on sam nie ma wpływu.

    Bo ludzie którzy takiej wróżki nie mieli, nie mieli też okazji spisać swojego świadectwa, nawet jeśli w ogóle przeżyli.

    Mam pewne dobre wróżki, bo dożyłam tak długo. Mogę na przykład powiedzieć (abstrahując do “ćwicz regularnie i zdrowo jedz”) że problemy sensoryczne związane z potem (i rozregulowaniem temperatury ciała ogólnie) ja akurat pokonuję pływając. Ale to moja dobra wróżka, że żyję w miejscu gdzie mam dostęp do basenu. “Ćwicz regularnie i zdrowo jedz”, gdy jeśli nie masz szczęścia żyć się w przyjaznym ND środowisku, lub pieniędzy by odinsulować się od wiecznie atakującego świata NT, to ciesz się jeśli dorosłości jakimś cudem dożyjesz.

    Chciałabym chyba książki o ludziach którzy nie dali rady. Fikcyjna może być, nie po to by “cieszyć się” że ktoś ma gorzej – po to by zobrazować skale problemu. Ten odsetek który “dał radę” to czubek góry lodowej, a wystawianie do na piedestał to jakby przeciąganie mitu “autystycznego geniuszu”.

    Wiem, wiem, mam depresję, nie jestem bardzo obiektywna 🙂

    • A

      Kryste panie napisałam “abstrahując” mając na myśli kompletne przeciwieństwo abstrahowania, idę się spalić ze wstydu bo nie ma opcji edycji.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *