książki i filmy

O książce “Dzieci Aspergera” Edith Sheffer

Książka “Dzieci Aspergera” – wbrew tytułowi – nie jest wyłącznie biografią austriackiego psychiatry dziecięcego Hansa Aspergera, twórcy terminu “autystyczna psychopatia” i kryteriów jej diagnozowania. Prezentuje cały skomplikowany nazistowski system oceniania społecznej przydatności dzieci i ich likwidowania. W związku z tym w tej pozycji znajdziemy zarówno wprowadzenie na temat sytuacji polityczno-społecznej w międzywojennym Wiedniu, sylwetki najważniejszych lekarzy tamtego czasu, wyjaśnienie ideowych podstaw działania szpitala dziecięcego wywodzących się z ducha narodowosocjalistycznego państwa, jak i bardziej osobiste historie tych, którzy przeżyli lub rodzin tych, którzy zginęli. Nie zabrakło też podsumowania, co się działo z Aspergerem i jego współpracownikami po wojnie.

Autorka bardzo obficie cytuje prace, notatki i artykuły Aspergera oraz pozostałych psychiatrów i pediatrów tamtego okresu, a także przywołuje listy pisane przez pacjentów i ich rodziny (niektóre nigdy nie wysłane, znalezione w aktach szpitala). Sheffer zadbała o bardzo szerokie spojrzenie na początki diagnozowania autyzmu, pokazując, jak ideologia Trzeciej Rzeszy wpływała na myślenie o osobach z niepełnosprawnościami czy po prostu “innych”. Przedstawia też niejednoznaczny obraz samego Hansa Aspergera, człowieka, który umiał wykazać się zarówno empatią, jak i okrucieństwem.


Uwaga na początek: pewne rzeczy oczywiście bardzo uogólniam i streszczam, a niektóre wątki pomijam w ogóle, ze względu na i tak już straszną długość tego artykułu. Jeśli interesują was szczegóły, to zapraszam do książki – tam wszystkie kwestie społeczno-polityczno-historyczne, życie Aspergera czy świadectwa ofiar są omówione dużo dokładniej.


Czerwony Wiedeń

By zrozumieć Hansa Aspergera, trzeba najpierw zrozumieć Austrię po I wojnie światowej – a w szczególności jej stolicę, Wiedeń, który po wojnie musiał się mierzyć z gospodarczą ruiną oraz zamieszkami i politycznymi konfliktami. Ludność miasta gnębił głód, choroby, bieda, inflacja. By odbudować zdrowe i silne społeczeństwo, nowo powołany socjaldemokratyczny rząd wprowadził eksperymentalny program opieki społecznej.

I choć wywodził się on z eugeniki, to wiele z podjętych w jego ramach działań można uznać za słuszne. Wszystko przez to, że wierzono w tzw. “pozytywną” eugenikę, której celem były poprawa warunków życia i wspieranie reprodukcji “pożądanych” jednostek. W ramach programu wybudowano dostępne cenowo mieszkania komunalne, by poprawić mało higieniczne warunki życia klasy robotniczej. Stworzono nowe place zabaw i obiekty sportowe dla dzieci. Wprowadzono darmowe badania lekarskie i zwalczano choroby takie jak krzywica czy gruźlica. Zwiększono liczbę przedszkoli i wprowadzono dodatkowe programy pozalekcyjne.

Rozsądne starania mieszały się jednak z dużo bardziej zbrodniczymi czynami. Druga strona eugenicznego medalu, ta “negatywna”, dążyła do eliminacji ludzi “niepożądanych”, przede wszystkim poprzez przymusową sterylizację osób obciążonych genetycznie, niepełnosprawnych fizycznie czy psychicznie, a nawet takich, które popełniły jakieś przestępstwo i zostały uznane za aspołeczne. W najgorszym wypadku takie osoby czekała śmierć.

Ingerowano też w życie “zwykłych” obywateli. Na przykład kobiety po porodzie otrzymywały wyprawkę dla dziecka, a pracownicy społeczni udzielali im informacji na temat karmienia i opieki nad niemowlęciem. Młode matki otrzymywały też zasiłki i miały zapewniony dostęp do lekarzy. Znów – są to jak najbardziej chwalebne działania. Wiązały się jednak ze wzmożoną kontrolą. Wiele było pretekstów do odebrania dziecka – gdy było nieślubne, jego matka pracowała, mieszkanie uznano za niewystarczające dla prawidłowego rozwoju albo gdy dzielnicowy zgłaszał, że rodzina sprawia problemy. Odebrane dzieci umieszczano w rodzinach zastępczych, domach dziecka, a nawet więzieniach, gdzie miały zostać odpowiednio ukształtowane. System opieki społecznej rozrastał się coraz bardziej, podejmując coraz bardziej arbitralne decyzje dotyczące życia obywateli.

W tak właśnie działającym Wiedniu zaczęły się rodzić kolejne systemy oceniania młodych ludzi. Miały być one sprawiedliwe i zapewniać stosowną dla danej jednostki pomoc, w praktyce jednak szukały najskuteczniejszej metody zaszczepienia w nich “zdolności działania w społeczności”…

Gemüt

Zanim jednak przejdziemy do samego Hansa Aspergera, warto jeszcze wspomnieć o jednej z najważniejszych idei tamtego czasu, czyli Gemüt. Jest to pojęcie trochę trudne do wytłumaczenia i zrozumienia. W największym uproszczeniu oznacza umiejętność tworzenia więzi z innymi ludźmi, nie tylko na poziomie społecznym, ale też duchowym, metafizycznym. Jego posiadanie decydowało o wartości człowieka, o posiadaniu duszy. Gemüt łączono z altruizmem, honorem, towarzyskością, rodzinnością. Narodowy socjalizm dodatkowo połączył je z rasą. Gemüt wyrażało się w gotowości do służenia społeczeństwu i bez niego stworzenie społeczności nie było możliwe.

Jeden z ważniejszych psychiatrów tamtych czasów, Paul Schröder, przykładał szczególną wagę do oceniania Gemüt i wykorzystywania go jako wskaźnika przydatności danej jednostki. Postulował też, by dzieci, u których niewykształciło się Gemüt, odizolować i kontrolować. Potem razem ze swoim protegowanym Hansem Heinzem stworzył całą klasyfikację Gemüt, od zdrowego i bogatego, przez niedobór, po zimne i zdefektowane.

Wszelkie dyskusje o tym, jak diagnozować dzieci i głosy odrębne w psychiatrii zostały ucięte wraz z przyłączeniem Austrii do Niemiec w 1938 roku. Głosy lekarzy, którzy mogli mieć odmienne zdanie (w tym oczywiście też Żydowskich), zostały uciszone. Zostali usunięci ze stanowisk, deportowani lub sami emigrowali, niektórzy zginęli. Psychiatria miała całkowicie skupić się na kształtowaniu ludzi zgodnie z wymogami Trzeciej Rzeszy i eliminowaniu tych, których nie dało się włączyć do wspólnoty.

Podsumowując – wszystko ostatecznie sprowadzało się do tego, by wychowywać dzieci na produktywne, zdyscyplinowane, przestrzegające prawa i posiadające silne poczucie obowiązku wobec wspólnoty. Kto w opinii psychiatrów nie rokował szans na dostosowanie się do tych wymogów, ten był wysyłany do ośrodka Spiegelgrund, gdzie z dużym prawdopodobieństwem czekała go likwidacja. Wszystko po to, by stworzyć państwo narodowosocjalistyczne z silnym, czystym rasowo i zjednoczonym duchowo społeczeństwem.

Łatwo się domyślić, że dzieci autystyczne – postrzegane jako pozbawione Gemüt, a więc aspołeczne – były dla Rzeszy bezwartościowe.

Autyzm według wczesnych definicji Aspergera

Tak właśnie wyglądała sytuacja społeczno-polityczna w czasach, gdy Hans Asperger studiował medycynę na Uniwersytecie w Wiedniu, a potem pracował w szpitalu dziecięcym. Czy dominujące wówczas w psychiatrii idee miały wpływ na jego działalność? I tak, i nie… o czym dalej.

Warto pamiętać, że Hans Asperger nie wprowadził do psychiatrii terminu “autyzm”. Posługiwał się zamiast tego określeniem “autystyczna psychopatia”. Sama psychopatia została zdefiniowana przez Kurta Schneidera w następujący sposób: “osobowości psychopatyczne są jednostkami anormalnymi, u których odstępstwa od normy powodują, że osoby te cierpią lub czynią szkody społeczne”. Taką diagnozę otrzymywali najczęściej przestępcy, bezdomni i nieletni sprawiający problemy wychowawcze. Asperger starał się zmodyfikować postrzeganie osób aspołecznych w bardziej pozytywnym duchu. W 1938 napisał: “Nie wszystko, co nie mieści się w normie, co jest >>nieprawidłowe<<, musi tym samym być gorsze.”

Asperger definiował autystyczną psychopatię jego “zaburzenia adaptowania się do środowiska” i “niewydolność funkcji intuicyjnych: zaburzenia pojmowania sytuacji, zakłócenia relacji z innymi ludźmi”. Uważał też, że dzieci autystyczne nie posiadały Gemüt: “nie znały czułości, i ani jej nie rozumiały, ani nie potrzebowały. Nie tworzyły bliskich więzi i nie miały przyjaciół”. Zachwycał się jednak nietypowymi uzdolnieniami, ogromną wiedzą czy zdolnościami językowymi swoich małych pacjentów. Ich wygląd opisywał jako arystokratyczny, a na twarzach dostrzegał rozwagę. Wyróżniał pewne cechy wspólne, takie jak nieporadność motoryczna czy słaba świadomość swojego ciała, a jednocześnie dostrzegał, że autystyczne dzieci różnią się od siebie, np. poziomem mowy, specjalnymi zainteresowaniami, umiejętnościami tworzenia więzi czy sprawnością fizyczną i intelektualną. Postrzegał swoich pacjentów jako jednostki i zalecał indywidualne traktowanie każdego przypadku.

Niektóre z postulowanych przez Aspergera pomysłów dotyczących opieki i nauki wykorzystywana jest do dzisiaj. Popierał on indywidualny sposób nauczania, edukację wyrównawczą, “osobistego pedagoga” czy indywidualnego asystenta klasowego (dziś byśmy powiedzieli – nauczyciela wspierającego). Zalecał tworzenie szczegółowych planów dnia i dokładne opisywanie wszystkich czynności do wykonania. Uważał też, że opiekunowie musza stworzyć silne więzi z autystycznymi dziećmi: “Jeżeli chce się w ogóle coś osiągnąć, należy okazywać autentyczną troskę i cierpliwość”.

Jednocześnie Asperger potrafił opisywać swoich pacjentów w bardzo niemiły sposób. Uważał, że dla tego zaburzenia charakterystyczne są “cechy sadystyczne” i “prymitywna arogancja”, a “autystyczne akty bezdusznej złośliwości” sprawiają dzieciom przyjemność. Typowy był też brak poszanowania dla władzy, brak posłuszeństwa i brak zrozumienia dla potrzeby przestrzegania dyscypliny. Ogólnie zdaje się, że Asperger postrzegał swoich podopiecznych właśnie jako celowo złośliwych i dążących do konfrontacji. Negatywnie komentował nawet akty czułości, jak przytulanie, które miały być nieszczere, gwałtowne i “nie sprawiające przyjemnego wrażenia”.

Asperger był też przekonany, że dzieci z autystyczną psychopatią rodzą się w rodzinach intelektualistów: “wielu ojców naszych autystycznych dzieci zajmuje wysokie stanowiska”, a “jeśli przypadkiem znajdzie się wśród nich pracownik fizyczny, najprawdopodobniej jest to ktoś, kto minął się z powołaniem”. Zaburzenie miało się bezpośrednio wiązać z pochodzeniem z klasy wyższej: “w wielu przypadkach przodkowie tych dzieci byli intelektualistami w kilku pokoleniach” albo wywodzą się one z “rodzin znanych artystów i naukowców”. Jednocześnie o dzieciach “gorzej rokujących” mówił: “niekiedy odnosi się wrażenie, jakby z dawnej wielkości [ich przodków] pozostała jedynie ekscentryczność”. Przekonanie, że autyzm to zaburzenie białej klasy wyższej utrzymywał się zresztą przez dziesięciolecia, także po drugiej stronie oceanu. Dopiero od niedawna zwraca się uwagę, że mniejsza liczba znanych przypadków autyzmu wśród mniejszości (kobiety, czarnoskórzy, latynosi, osoby ubogie) wynika po prostu z niedodiagnozowania, biorącego się z kolei z braku środków, możliwości czy wiedzy.

Asperger stworzył kryteria diagnostyczne, które z jednej strony miały umożliwiać spojrzenie na dziecko bardzo indywidualnie, ale z drugiej – potrafiły być niejasne i rozmyte, przez co personel szpitala podejmował arbitralne decyzje, kierując się osobistymi interpretacjami zaleceń Aspergera, wymieszanymi z zasadami narodowosocjalistycznej medycyny. Oznaczało to, że diagnozę autystycznej psychopatii można było wykorzystać zarówno do uratowania dziecka, dania mu edukacji i “włączenia do społeczeństwa”, jak i do skazania na śmierć jako niezdolnego do funkcjonowania.

Zdjęcie z książki.

Ostatecznie Asperger wierzył, że “osoby autystyczne mają swoje miejsce w organizmie wspólnoty społecznej i wypełniają swoją rolę dobrze, być może lepiej, niż ktokolwiek inny byłby w stanie”. Stawał w obronie osób niepełnosprawnych, przynajmniej na papierze. Z drugiej strony pisał, że autystyczna psychopatia obejmuje “autentycznych geniuszy, jak również ekscentryków, żyjących we własnym świecie i osiągających niewiele, a także osobników z najsilniejszymi zaburzeniami w zakresie kontaktów międzyludzkich, opóźnionych umysłowo i przypominających automaty”. Uzdolnienia czy specjalne zainteresowania dzieci traktował wybiórczo. Pisał, że ich “autystyczna oryginalność może być absurdalna, ekscentryczna i bezużyteczna”. Asperger podkreślał, że te najbardziej uzdolnione dzieci będą jako dorośli osiągać sukcesy, a nawet przewyższać “normalne” dzieci. Jednocześnie do przypadków “mniej korzystnych” odnosił się z pogardą, nie widząc dla nich praktycznego zastosowania w społeczeństwie. Nazywał je “rozumnymi automatami”, które będą “włóczyć się po ulicach jako >>dziwacy<< groteskowi i zaniedbani, mówiący głośno do samych siebie”. Wszystko sprowadzano do tego, czy dziecko było się w stanie uczyć, czy też nie.

I choć Asperger sam osobiście prawdopodobnie nikogo nie zabił, to wydawał diagnozy, które decydowały o życiu lub śmierci. Dzieci z jego kliniki, w wyniku działań jego i jego współpracowników, wysyłane były do Spiegelgrund, gdzie prowadzono nazistowski program “eutanazji” dzieci. Wiemy o prawie 800 ofiarach tego programu.

Dziewczynki i chłopcy

W rozdziale o takim tytule Edith Sheffer przedstawia różnice w traktowaniu przez Aspergera (i cały system) dzieci ze względu na płeć na przykładzie historii dwóch chłopców i dwóch dziewczynek. Opisani w pracy habilitacyjnej Aspergera Fritz i Harro otrzymali diagnozy autystycznej psychopatii, gdy tymczasem zachowania i problemy Elfriede i Margarete miały wynikać z… menstruacji i ogólnie trudów dojrzewania. U dziewczynek diagnozowano też takie przypadłości jak “krnąbrność” czy “niepoczytalność maniakalno-depresyjną”. U chłopców problemy w kontaktach społecznych czy impulsywność stanowiły przejaw autystycznej psychopatii, zaś u dziewczynek – typową kobiecą histerię.

Często te same objawy były interpretowane w zupełnie różny sposób, w zależności od płci. Asperger uważał wypowiedzi Fritza za “ożywczo twórcze”, chłopiec używał “niezwykłych słów”, które dobierał tak, by “pasowało do sytuacji” i ogólnie jego sposób wypowiadania się uważał za “przykład autystycznej introspekcji”. Sześcioletni Fritz wypowiadał się “jak dorosły”. Jak z dorosłym można też było porozmawiać z Harro. Tymczasem pracownicy kliniki Aspergera neologizmy używane przez Margarete uważali za “zmanierowany i niezręczny sposób wypowiadania się” i oskarżali ją o brak wyobraźni. “Jej sposób mówienia był przedwcześnie dojrzały, zbyt mądry” – ale nie wynikało to z wysokiej inteligencji, tylko z “prymitywnej elegancji”. Brzmi to po prostu absurdalnie.

Chłopcy byli też traktowani lepiej pod tym względem, że dostawali więcej pomocy i wierzono, że w wyniku wystarczająco ciężkiej pracy można było pobudzić ich Gemüt. Asperger zachwycał się chłopięcą przenikliwością, inteligencją, dojrzałym odbiorem sztuki. Dziewczęta rzadko dostawały szansę wykazania się i częściej były odsyłane do Spiegelgrund jako przypadki nieuleczalne.

W 1944 roku Asperger napisał, że w ciągu 10 lat z ponad 200 przypadków dzieci zdiagnozowanych jako autystyczni psychopaci “nigdy nie napotkaliśmy dziewczyny z pełni rozwiniętymi objawami”. Jego zdaniem niektóre dziewczynki mogły cierpieć na “problemy z nawiązywaniem kontaktu przypominające autystyczną psychopatię”, ale tak naprawdę miały one wynikać z działania hormonów. Autystyczna psychopatia miałaby też być przypadłością typowo męską ze względu na wyższą inteligencję tychże. Jego zdaniem “abstrakcja jest właściwa męskim procesom myślenia, natomiast kobiece myślenie skłania się bardziej w stronę myśli i uczuć”. Tym samym “osobowość autystyczna jest ekstremalną odmianą męskiej inteligencji, męskiego charakteru”.

Asperger (ale także inni psychiatrzy tamtych czasów) opierali diagnozowanie dzieci na stereotypach płciowych, które do dziś sprawiają, że wiele kobiet otrzymuje przeróżnego rodzaju diagnozy (borderline, zaburzenia lekowe, zaburzenia odżywiania, OCD, ChAD) zanim ktoś w końcu dostrzeże u nich autyzm.

Jak ocenić Aspergera?

Na koniec wypadałoby w końcu odpowiedzieć na pytanie – kim tak naprawdę był Hans Asperger i na jakie miejsce w historii sobie zasłużył? Po przeczytaniu tej książki wcale nie jestem pewna, jak rozstrzygnąć tę kwestię. Dla mnie z jej stron wyłania się przede wszystkim obślizgły oportunista. Bo może i Asperger nie zapisał się do NSDAP, ale należał do masy innych organizacji i w żaden sposób nie zaszkodziło to jego karierze. Z dużą częścią idei narodowosocjalistycznej psychiatrii dziecięcej się zgadzał, a jeżeli się z czymś nie zgadzał – to jego opór był minimalny i raczej po prostu akceptował działania reżimu i pogodził się z nimi. Jego mentorami i współpracownikami byli ludzie o dużo ostrzejszych poglądach (choćby Franz Hamburger). Z jednej strony wykazywał się empatią, dostrzegał indywidualność i specjalne zdolności dzieci, popierał też nietypowe metody wsparcia i nauki, z drugiej – potrafił być okrutny w swoich ocenach i zachowaniach, spisując część pacjentów “na straty”. Doskonale umiał się też posługiwać propagandowym językiem i tak pisał swoje referaty, by jego diagnozy wpisywały się w ideologię Trzeciej Rzeszy; dopiero po wojnie ten język złagodził i wycofał się z części poglądów, np o Gemüt. Niektóre dzieci dzięki niemu przeżyły, ale inne z jego winy zginęły. Naprawdę trudno powiedzieć, na ile Asperger wierzył w narodowosocjalistyczne idee, a na ile szukał sam dla siebie moralnych usprawiedliwień i po prostu robił to, co mu kazano, po drodze choć trochę pomagając swoim pacjentom. A na ile zwyczajnie bał się powiedzieć na głos to co myślał i po prostu próbował jakoś ułożyć sobie życie w tamtych ciężkich czasach. Jedna z pielęgniarek powiedziała o nim “sam Asperger nie był najgorszy, ale miał klapki na oczach”. I być może taka właśnie jest prawda.

Przede wszystkim jednak należy zrozumieć, że sam Hans Asperger niekoniecznie jest w całej tej historii najważniejszy. Tak naprawdę był on tworem swoich czasów, jednym z wielu obywateli Trzeciej Rzeszy, którzy codziennie podejmowali szereg trudnych decyzji pomiędzy moralnością, dbaniem o własne przetrwanie a szczerą wiarą w nazistowską propagandę. I choć Asperger zdecydowanie stanowił ważny tryb w wielkiej, morderczej machinie, to można się kłócić, że nie był najgorszy. Przecież nie zarażał dzieci celowo gruźlicą w ramach eksperymentów, jak Elmar Türk. Nie miał w piwnicy kolekcji słojów z dziecięcymi mózgami jak Heinrich Gross. Ale bohaterem z pewnością też nie można go nazwać.

Zdjęcie z książki.

Nazwisko Aspergera trafiło do historii autyzmu trochę przypadkowo – zwłaszcza biorąc pod uwagę, że po wojnie nie prowadził już nowych badań w tym zakresie. W latach ’80 Lorna Wing, po tym, jak jej córka została zdiagnozowana, zaczęła intensywnie badać tę tematykę i ostatecznie wprowadziła termin “Zespół Aspergera”. Zrobiła to w dobrej wierze, by dzieci, które wykazywały pewne trudności, ale nie spełniały kryteriów “autyzmu wczesnodziecięcego” Kannera mogły otrzymać potrzebną pomoc (swoją drogą, jak myślę, że mogliśmy dostać “Zespół Kannera”, gdzie Kanner był naprawdę mocno pojebany… ciekawe, jak to wszystko by się ułożyło, gdyby Lorna Wing użyła własnego nazwiska). Przy czym warto zwrócić uwagę, że Wing znacząco złagodziła wymowę oryginalnych prac Aspergera, rezygnując zupełnie z terminu “autystyczna psychopatia”. Także późniejsza tłumaczka jego prac wprowadziła termin “autyzm” (przez Aspergera w ogóle nie używany) i usunęła z jego pracy habilitacyjnej nawiązania do narodowosocjalistycznego państwa. Przez to “Zespół Aspergera” został na jakiś czas oderwany od swoich korzeni.

Co niestety nie oznacza, że z diagnoz zniknęły negatywne wpływy tamtych ideologii. Do dziś, dzieląc autystów na “nisko-” i “wysokofunkcjonujących” nieświadomie powielamy dzielenie dzieci na te, które są pożyteczne i można je włączyć do społeczeństwa oraz te, których “życie niewarte jest życia”. I tak właśnie prezentuje się dziedzictwo Aspergera…

W 2013 roku jego nazwisko zniknęło z amerykańskiej klasyfikacji chorób psychicznych DSM-V. 1 stycznia 2022 weszło ICD-11 Światowej Organizacji Zdrowia, a w nim zamiast Zespołu Aspergera znajdziemy “Zaburzenia ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego oraz z łagodnymi zaburzeniami języka funkcjonalnego lub bez nich”. Same osoby autystyczne też coraz częściej rezygnują z określania się w ten sposób. A wraz ze zmianą języka i głębszym zrozumieniem historii badań nad autyzmem, zmienia się też postrzeganie samych autystów.

Podsumowując

I zostawiam was na koniec z tym optymistycznym akcentem, jednocześnie bardzo książkę “Dzieci Aspergera” polecając. Jest to oczywiście lektura trudna i bolesna, ale jednocześnie wyjątkowo wartościowa, bo przedstawiająca postać Aspergera w jakże ważnym kontekście. Autorka wyjaśniła, skąd wywodzą się idee i ludzie, którzy wpłynęli na nasze dzisiejsze rozumienie autyzmu. Przy czym niekoniecznie jest to książka o samym autyzmie, ważne jest tu spojrzenie historyczne. Jeszcze raz – bardzo, bardzo polecam.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

%d bloggers like this: