codzienność

O tym, jak mnie zdiagnozowano

13 września 2018 roku poszłam na wizytę do psychiatry, w trakcie której dowiedziałam się, że nie mogę być autystyczna, gdyż utrzymuję kontakt wzrokowy, rozumiem przysłowia oraz mam dredy. 19 października 2022 roku, mając 34 lata, otrzymałam od innego psychiatry oficjalną diagnozę:

Głębokie zaburzenia rozwojowe, nieokreślone [F84.9] (Spektrum autyzmu – potwierdzone na podstawie badań psychologicznych i konsultacji psychiatrycznej);

Zaburzenie aktywności i uwagi [F90.0] (Zespół ADHD z początkiem w okresie dzieciństwa, aktualnie ze zrównoważonymi objawami w zakresie deficytów uwagi i nadruchliwości/impulsywności).

Długa droga do domu

W latach .90, kiedy byłam dzieckiem, nie diagnozowało się za bardzo takich grzecznych, nie sprawiających kłopotów dziewczynek w normie intelektualnej jak ja. Zresztą nawet diagnozy dysleksji się nie dorobiłam, choć bardzo wyraźnie dysleksję mam i do dziś mnie ten brak papierka boli (choć w tamtych czasach to pewnie i tak za dużo by mi nie dał – szerzej rozpisywałam się o tym tutaj). A potem życie jakoś leciało. Nie zawsze łatwo, ale narzekać nie mogłam. Rodzina mnie wspierała, miałam chłopaka, jakoś sobie radziłam. Wymyśliłam, często nieświadomie, różne strategie na zamaskowanie trudności. Poszłam na studia. Wzięłam ślub. 

Aż któregoś dnia trafiłam do terapeutki, która po paru spotkaniach zapytała “co pani wie o autyzmie”? To był początek bardzo długiej i krętej drogi do diagnozy. Czemu aż tak długiej i aż tak krętej?

Po pierwsze: na początku wszystko to bardzo mocno wyparłam. Zrobiłam risercz, naczytałam się o autyzmie u kobiet, porobiłam internetowe testy… po czym to zakopałam. Zresztą początek terapii to w ogóle nie jest dobry moment na takie rewolucje i czułam się wtedy zbyt przewałkowana psychicznie, by mieć na to siłę.

Po drugie: trafiłam do psychiatry, która wyrządziła mi więcej szkody niż pożytku. Pisałam o tym szerzej tutaj. A w zasadzie do dziś została mi trauma i lęk przed psychiatrami, także gratulacje dla tej pani za skopanie roboty.

Przyszedł 2019 i rzeczy zaczęły mi się powoli układać w głowie. Dalej jednak zwyczajnie paraliżował mnie strach przed diagnozą. Jak taka diagnoza wygląda? Jakie zadają pytania? Poza tym trzeba pójść do obcego miejsca i rozmawiać z obcymi ludźmi o bardzo prywatnych sprawach. Nie wspominając już o tych głupich testach, gdzie odpowiedź na każde pytanie brzmi “To zależy”. Przecież na pewno ich “nie zdam”. A co jak trafię znów na niemiłego psychiatrę? A w ogóle to co, jeśli to wszystko sobie tylko wymyśliłam?

Stwierdziłam więc, że pora zacząć porządkować informacje. Przygotować się jak najdokładniej.

Po trzecie: wówczas przyszła pandemia. Nie chciałam się diagnozować w trakcie pandemii. Bałam się wtedy strasznie wychodzić z domu, nie chciałam zachorować. Nie wyobrażałam też sobie, że mam przechodzić przez ten proces siedząc kilka godzin w maseczce, w której powietrze było obrzydliwie ciepłe, śmierdzące i nie do zniesienia, a cała twarz się pociła. Rozumiecie, kwestie sensoryczne.

Za to założyłam tego bloga, dzięki któremu mogłam w końcu porządnie opisać różne dręczące mnie kwestie. Powoli zaczęłam czuć się gotowa, ale…

Po czwarte: w 2021 mąż oznajmił, że się ze mną rozwodzi. Musiałam się przeprowadzić i ułożyć całe życie od nowa. Nie był to dobry moment na diagnozę w zasadzie pod każdym względem: czasowym, finansowym, stresowym.

W końcu jednak przyszedł taki moment, gdy wszystkie formalności były załatwione – byłam rozwiedziona, odzyskałam nazwisko panieńskie, wprowadziłam się do nowego mieszkanka, załatwiłam meble. Przeczytałam sporą kupkę książek o autyzmie, miałam trochę notek na blogu, które mogły sie przydać, należałam do różnych neuroróżnorodnych grup na FB czy Discordzie. Czułam się w miarę pewnie i nic nie stało na mojej drodze. Jeszcze martwiłam się pieniędzmi, ale stwierdziłam, że trudno, jak teraz zacznę jeszcze odkładać na diagnozę, to zleci kolejny rok. A przecież po szeregu dużych zmian zaczęłam właśnie resztę mojego życia, prawda? Diagnoza zdecydowanie powinna być jego elementem.

Diagnoza autyzmu – przebieg

Diagnoza odbyła się w Pracowni Psychoterapii i Rozwoju w Warszawie. Od momentu, w którym wysłałam pierwszy mail w tej sprawie do pierwszego spotkania diagnostycznego minęło dokładnie 5 tygodni, także myślę, że poszło dosyć szybko. Cała komunikacja odbywała się mailowo lub sms-owo – ani razu nie musiałam tam dzwonić, także za to duży plus.

W sumie odbyły się cztery spotkania prowadzone przez dwie panie psycholożki, a całość kosztowała 1200 zł. Zgłosiłam się tylko na diagnozę autyzmu, ale w trakcie wywiadu panie psycholożki uznały, że warto mnie też sprawdzić pod kątem ADHD. W związku z tym dostałam do rozwiązania test DIVA-5. Jeśli zaś chodzi o autyzm, to nie dostałam ADOS-a, a jedynie RAADS-R, CAT-Q oraz ASAS. Wiem, że dla niektórych ten ADOS jest strasznie ważny, ale mi to akurat nie przeszkadzało, uważam inne użyte narzędzia diagnostyczne za wystarczające.

Byłam zachęcana do tego, by na testach robić dopiski, dzielić się wątpliwościami. Potem poszczególne pytania i wyniki omawiałam jeszcze z psycholożkami. Przyniosłam też własne materiały, w postaci notatek i książeczki zdrowia dziecka. Niestety nie miałam zbyt wielu papierów z dzieciństwa, nie załapałam się na oceny opisowe w podstawówce, nie przypominam sobie też, bym była kiedykolwiek w jakieś poradni i otrzymała jakąś opinię. Natomiast jeśli ktoś takie dokumenty posiada, to bardzo się przydają.

Najważniejszą częścią diagnozy był wywiad – musiałam sobie dużo przypomnieć o swoim funkcjonowaniu w dzieciństwie. O moim życiu teraz też trochę mówiłam, ale odniosłam wrażenie, że te dziecięce przeżycia były jednak kluczowe (w sumie o to chodzi, że objawy występują od urodzenia, więc trzeba to potwierdzić na ile się da…).

Na koniec otrzymałam dwustronicowe zaświadczenie, które opisuje proces diagnostyczny, co z niego wynikło oraz parę krótkich zaleceń. W PPiR można także otrzymać znacznie dłuższe i bardziej konkretne zaświadczenie wraz z omówieniem na kolejnej sesji, ale jest to dodatkowo płatne. Za zaświadczenie od psychiatry też musiałam dodatkowo zapłacić 350 zł. Zostałam pokierowana do osoby, która współpracuje z PPiR (gdy na miejscu nie ma tam psychiatry), była więc wstępnie wprowadzona w temat i wiedziała, z czym przychodzę.

Ogólnie jestem zadowolona z tego miejsca i mogę je polecić – obie panie psycholożki są miłe i sympatyczne, ale też znają się na swojej robocie: rozumieją specyfikę kobiecego spektrum i dorosłego spektrum, potrafią zadawać takie pytania, by wyciągnąć wszystkie potrzebne informacje, uważnie słuchają, robią super dokładne notatki, upewniają się, że wszystko jest jasne itd. Pomagają też zrozumieć, skąd się biorą pewne zachowania, tłumaczą rzeczy. Ogólnie sam przebieg procesu diagnostycznego oceniam bardzo dobrze.

Co dalej? Mam wykonać parę badań i zameldować się u psychiatry jeszcze raz – i może dostanę leki na ADHD. Przyznam, że bardzo mnie interesuje, jak i czy w ogóle będą na mnie działać. Na razie trochę się boję, że za dużo sobie wyobrażam. Spodziewam się po nich niewiadomo czego, że magicznie odmienią moje życie i nagle zacznę wszystko ogarniać i zrobię milion zaległych rzeczy. A jak okaże się, że pomagają tylko “trochę”, to będę się czuć rozczarowana. A z drugiej strony, jak zadziałają, to pewnie będę chciała je łykać codziennie garściami… Nie wiem, dowiemy się być może w przyszłości – jeśli zacznę brać leki na ADHD to na pewno napiszę, jakie są u mnie skutki.

Czy było warto?

Muszę powiedzieć, że po samej diagnozie czułam się podle. Myślałam, że trzymając kartkę od psychiatry, będę skakać z radości. Nic takiego się nie wydarzyło. Kartka była bardzo nieciekawa, a ja – wykończona. Głównie płakałam ze zmęczenia i stresu. Zamiast euforii głównie odczuwałam irytację, że musiałam przez to wszystko przejść. Do tego dopiero w domu zauważyłam, że psychiatra wypisał mi “głębokie” a nie całościowe zaburzenia rozwojowe i szczerze mówiąc nie mam pojęcia, czy to po prostu przejęzyczenie, jakieś inne tłumaczenie czy o co chodzi (ale kod się zgadza). Zaświadczenie od psycholożki też mnie zasmuciło, zwłaszcza fragment o tym, że jestem “zagrożona wykluczeniem społecznym oraz pogłębianiem się obecnie przeżywanych trudności”. Jest to oczywiście prawdą, ale tak napisane czarno na białym jakoś wyjątkowo mnie przygnębiło.

Z perspektywy czasu cieszę się oczywiście bardzo, że mam to już za sobą, że wszystko jest oficjalne i podbite odpowiednią pieczątką. Wiem, że niektórzy nie odczuwają potrzeby diagnozowania się. Jest to jak najbardziej w porządku. Mnie jednak od dłuższego czasu męczyły niepewność, syndrom oszusta, poczucie zagubienia i niezrozumienia. Krępowałam się też publicznie wypowiadać o autyzmie, bo bałam się, że ktoś mi wytknie brak diagnozy. Przez to ten blog trochę podupadł. Diagnoza dała mi w końcu spokój ducha i poczucie, że wszystko się zgadza. Dała mi większą pewność siebie i tak zwyczajnie ulgę.

Przede wszystkim jednak sam proces był wartościowy – dowiedziałam się o sobie paru nowych rzeczy, mogłam podpytać o nurtujące mnie kwestie, mogłam podzielić się moimi obserwacjami z profesjonalistami i dowiedzieć się, co uważają na ich temat. Dowiedziałam się, że mam też ADHD. Sama co prawda to rozważałam, ale byłam na tyle przygnieciona informacjami o autyzmie i dużo mojej energii pochłaniało zrozumienie, jak z tym żyć, że zwyczajnie brakowało mi czasu i chęci na zagłębienie się w kwestie ADHD. Po diagnozie lepiej widzę, które moje zachowania wynikają bardziej z czego, jak te dwa zaburzenia się przenikają, całej wzajemnie wzmacniają, a czasem jedno neguje drugie. Pogłębianie wiedzy o ADHD jest moją nową “misją”. Możliwe, że bez diagnozy nigdy bym się tym nie zajęła.

A czy ten papierek daje mi coś “konkretnego”? Przyznam, że jestem bardzo słabo rozeznana w tym temacie, ale z tego, co rozumiem, to w tym kraju jakieś sensowne udogodnienia można dostać dopiero jak się ma stopień niepełnosprawności od umiarkowanego w górę. Diagnoza oczywiście może przyczynić się do zdobycia takiej klasyfikacji, ale sama z siebie nie wystarczy. Ja się z pewnością nie łapię, nie planowałam zresztą nawet składać takiego wniosku. Czasem za to pojawiają się różne projekty (naukowe, z fundacji) skierowane do osób na spektrum, być może z czasem wypatrzę coś interesującego. Jak rozumiem, nie muszę też nikogo o diagnozie powiadamiać, np. nie muszę o tym wspominać pracodawcy, jeśli nie chcę (a gdybym chciała to moja praca w tym momencie jest tak do mnie dobrze dostosowana, że o nic więcej nie potrzebuję prosić).

Czy żałuję, że nie dostałam diagnozy wcześniej? Szczerze mówiąc, to nie wiem. Patrząc wstecz na moje życie przede wszystkim widzę, że w młodości bardzo brakowało mi samoświadomości – kim jestem, czemu taka jestem, czego potrzebuję, jak mogłabym poprawić moje funkcjonowanie, jak mogłabym sobie poradzić z pewnymi rzeczami. Widzę, że byłam bardzo naiwna, miałam ograniczone zdolności społeczne i bardzo słabo rozumiałam pewne sprawy. Tylko czy wtedy istniały książki, które mogłabym przeczytać? Grupy, do których mogłabym dołączyć? Psycholodzy, którzy mogliby mnie poprowadzić? Nie wiem, naprawdę nie wiem. Czasem wręcz zastanawiam się, czy by mi to jakoś nie zaszkodziło, jeśli chodzi o to, jak odbieraliby mnie inni? Chyba najlepiej będzie zostawić przeszłość w przeszłości i skupić się na tym, co będzie. A czasy są teraz – przynamniej jeśli chodzi o dostęp do diagnozy, dostęp do wiedzy i społeczności – lepsze.

Cieszę się, że mam to już za sobą. Tak jak napisałam wyżej – zaczynam nowy etap mojego życia. Dużo jest w nim rzeczy dobrych i fajnych. Diagnoza idealnie pasuje do tej nowej, bardziej prawdziwej wersji mnie, którą teraz powoli buduję. 

2 komentarze

  • Wow ile info!

    Ale fajnie, że dostałaś tyle info z diagnoza. Ja dostałam tylko na swoją prośbę, że mam aspergera i tyle. Poza tym też się boję że psychiatra, lub psycholog ześle mnie do szpitala ponieważ zajmuje się ezoteryka.
    Mi diagnoza dala tyle, że wiem napewno skąd wynikają niektóre zachowania, jestem na gr na fejsie. tyle. ja najchętniej każdemu bym mówi o diagnozie, może wtedy by mnie adekwatnie traktowali.. 🙂

    • Ag

      Ani psycholog, ani psychiatra nie może ot tak “zesłać” do szpitala, a już na pewno nie za tak popularne zainteresowanie jak ezoteryka.
      Zrozumienie, skąd wynikają różne zachowania jest bardzo ważne!

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

%d bloggers like this: