• codzienność

    Utrzymywanie kontaktów z innymi ludźmi

    Jakiś czas temu odezwał się do mnie znajomy, którego ostatnio widziałam 300 lat temu (tzn. długo przed pandemią) z pytaniem, czy się może nie chcę spotkać. W pierwszym odruchu chciałam oczywiście odpowiedzieć, że nie – nie dlatego, że go nie lubię, tylko przez zmęczenie. Dopiero co widziałam się z ludźmi. Byłam już umówiona na kolejny weekend. I teraz następne spotkanie? To zwyczajnie za dużo. Tyle że… byłby to już któryś kolejny raz z rzędu, kiedy zbywam jednego z moich znajomych. Ludzie się do mnie odzywają, próbują podtrzymać kontakt, a ja im ciągle mówię “nie”. Poczułam się z tym po prostu źle, więc postanowiłam, że tym razem na spotkanie pójdę. I…

  • codzienność

    Sensoryczne przygody: prysznic

    Jakiś czas temu, czytając książkę “Dziewczyny znikąd” Amy Reed, natrafiłam na poniższy fragment: Erin nie lubi, kie­dy jest jej go­rą­co, nie lubi czuć się spo­co­na, nie lubi żad­nej z nie­wy­gód, któ­re przy­po­mi­na­ją jej, że żyje w nie­do­sko­na­łym ludz­kim cie­le, dla­te­go zresz­tą ką­pie się co naj­mniej dwa razy dzien­nie (ką­piel tak, prysz­nic zde­cy­do­wa­nie nie – woda zbyt ostro ude­rza o jej skó­rę). Zauważyłam, że wątek niechęci do prysznica przewija się tu i tam w rozmowach osób autystycznych. Twit tu, jakiś komentarz tam, nic konkretnego. Zwróciłam na to jednak uwagę, bo się z tym zupełnie nie identyfikowałam. Nigdy nie miałam problemu z braniem prysznica ze względów sensorycznych. A przynajmniej – tak mi się wydawało. Po…

  • książki i filmy

    O książce “My daliśmy radę, tobie też się uda!”

    Wydana w 2014 roku książka “My daliśmy radę, tobie też się uda! Przewodnik po życiu na świecie dla osób z zespołem Aspergera” to efekt projektu współtworzonego pod nadzorem dra Tony’ego Attwooda (specjalisty od autyzmu), Craiga R. Evansa (działacza społecznego) oraz Anity Lesko (osoby autystycznej i samorzeczniczki). Książka ta, według przedmowy, skierowana jest do “osób z Zespołem Aspergera lub autyzmem wysokofunkcjonującym”. Składają się na nią eseje napisane przez kilkanaście różnych dorosłych autystycznych osób – ku pokrzepieniu serc autystycznych czytelników. Autorzy, tematy i struktura książki Najstarsza z “mentorów”, czyli autorów esejów, urodziła się w 1940 roku, a najmłodsza – w 1994. Większość z nich została zdiagnozowana na późniejszym etapie życia, są wśród…

  • fakty i mity

    Funkcje wykonawcze na spektrum

    Na podłodze przed drzwiami wejściowymi do mojego mieszkania zrobiła się plama. Widziałam tę plamę i myślałam sobie, że trzeba by ją wytrzeć. Po czym jej nie wycierałam. Czasem patrzyłam na tę plamę i irytowałam się, że zrobiła się tuż przed podkładką mającą chronić podłogę przed brudem przynoszonym z dworu, bezpośrednio na drewnianym panelu. Po czym jej nie wycierałam. Odkurzałam i ją widziałam. Wychodziłam/wchodziłam do domu i ją widziałam. I myślałam o tym, że trzeba ją w końcu wytrzeć, tyle że ta myśl nie potrafiła przełożyć się na działanie. Jakby brakowało jakiegoś ważnego połączenia pomiędzy chęcią zrobienia czegoś a podjęciem akcji właściwej. Tak przykładowo wygląda zaburzenie funkcji wykonawczych. Czym są funkcje…

  • codzienność

    Dlaczego nie jeżdżę pociągami

    W życiu byłam na dwóch konwentach – na Polconie 2018 oraz 2019. Dużego doświadczenia z tego typu imprezami więc nie mam, a pandemia pokrzyżowała mi kolejne wyjazdy. Zdążyłam jednak zauważyć, że dziwię na nich ludzi dwoma rzeczami – 1. dlaczego przejechałam autobusem, a nie pociągiem, jak normalny człowiek; 2. dlaczego nocuję w hotelu, a nie w akademikach z resztą, jak normalny człowiek. Autobusy i pociągi Odpowiedź jest bardzo prosta – wiem, jak obsłużyć busa, nie mam zaś pojęcia, jak obsłużyć pociąg. Zapytacie pewnie: ale jak to? Przecież to właściwie tak samo. Kupujesz bilet, idziesz na dworzec, wsiadasz do właściwego pojazdu i w drogę! Tyle, że nie. Widzicie, wszystko przez to,…

  • Kasy samoobsługowe
    codzienność

    Z życia autystki: kocham samoobsługowe kasy w Rossmannie

    Pierwszymi samoobsługowymi kasami, z jakimi miałam styczność, to te z Leroy Merlin. Szczerze ich nie znoszę, choć mój Małż je uwielbia i korzysta z nich za każdym razem. Dla mnie są zdecydowanie za głośne – mam wrażenie, że wręcz na mnie krzyczą! Plus za każdym razem przypadkowo nie wyczują wagi przynajmniej jednego przedmiotu, a wtedy krzyczą jeszcze bardziej i trzeba poprosić kogoś z obsługi o pomoc. A przecież gdybym chciała pomocy człowieka przy zakupach, poszłabym do zwykłej kasy… Z kolei samoobsługowe kasy w Rossmannie są cudowne. Są ciche, spokojne, nie atakują mnie dźwiękami ani światłami. Nie powtarzają w kółko tego samego, irytującego komentarza. Zawsze bez problemu kasują wszystkie przedmioty, bo…

  • fakty i mity

    Sensoryczne przygody: muzyka i inne hałasy

    O tym, że pora zabrać się za akurat ten temat, zadecydowałam siedząc na podłodze łazienki i słuchając głośno na słuchawkach “Wild Forever” Sophie Ellis-Bextor, by zagłuszyć muzykę dobiegającą z gabinetu Małża, która męczyła mnie z każdą chwilą coraz bardziej i powoli ciągnęła w stronę przepaści zwanej meltdownem. I to takim brzydkim, gdzie krzyczę, zgrzytam zębami (które pewnego dnia się po prostu poddadzą i popękają… tfu, tfu) i robię się agresywna. A tego w moim życiu nie potrzebuję, zwłaszcza że potem głowa mnie obrzydliwie boli, jestem wyczerpana fizycznie i psychicznie oraz mam zmarnowaną resztę dnia, bo mogę tylko leżeć bez życia. By się więc uratować, zrobiłam jedyną sensowną rzecz – uciekłam…

  • Listy zadań
    codzienność

    Z życia autystki: listy zadań

    Pod koniec września przygotowałam sobie listę książek, które chcę przeczytać do końca roku. Wybrałam sześć tytułów, bo stwierdziłam, że tak wolno czytam, że będzie to realistyczna liczba na trzy miesiące. Z tych sześciu książek zaczętą miałam połowę – zdarza mi się przeczytać rozdział tu, rozdział tam, porzucić coś w połowie na rzecz świeżo kupionej pozycji i tak dalej. Pomyślałam więc, że jak spiszę sobie czarno na białym, co muszę przeczytać, nie będę się w końcu rozpraszać… Jak w książkach… Wszystkie sześć książek przeczytałam do 10 listopada. ZNACZNIE szybciej niż planowałam. Widzicie, powodów mojego wolnego czytania jest kilka. Po pierwsze – sylabizuję i ogólnie czytam wolno. Po drugie – często jestem…

  • codzienność

    Z życia autystki: o chodzeniu na protesty i aborcji

    Jeden z popularnych plakatów na różnego rodzaju spontaniczne spacery głosi: “Jest tak źle, że nawet introwertycy przyszli”. I trochę tak się czuję, bo po raz pierwszy poszłam na protest. Jakikolwiek. Poczułam jednak potrzebę tak wielką, by to zrobić, że aż wygrała ona z czynnikami, które normalnie zatrzymałyby mnie w domu. Protesty 1.  Z chodzeniem na protesty mam parę problemów, zacznijmy jednak od tych związanych z tematyką bloga, czyli autystycznych. Po pierwsze i najważniejsze – ponieważ protesty mają formę spontanicznych spacerów, ich trasa nie jest znana albo jest podawana w ostatniej chwili. Z tego względu już dwa razy zrezygnowałam z dołączenia się, bo dla mnie bardzo ważne jest, żeby różne czynności…

  • Sensoryczne przygody: jedzenie
    fakty i mity

    Sensoryczne przygody: jedzenie

    Jedzenie to kolejny z tych tematów, o którym nie można łatwo powiedzieć “jest tak a tak”. To, co dany autysta je, jest wypadową wielu czynników: 1. nietolerancji pokarmowych i alergii, 2. reakcji na gluten i laktozę, 3. chorób np. zespół jelita drażliwego, 4. problemów sensorycznych związanych ze smakiem/zapachem/konsystencją/wyglądem różnych potraw, 5. osobistymi preferencjami i niechęcią do zmian (zawsze te same przyprawy, tak samo ugotowane itd.). Z jakiegoś powodu u autystów częściej niż u reszty ludzi nakłada się na siebie parę z tych elementów. Niedawno widziałam jedną dyskusję, której uczestnicy wymieniali wszystkie męczące ich choroby układu pokarmowego i drugą – na temat owoców, gdzie część autystów jadła wszystkie, część wyłącznie świeże,…