fakty i mity

Z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu…

2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (ang. World Autism Awareness Day). Jego celem jest zwiększanie świadomości na temat autyzmu w społeczeństwie. Święto, wydawałoby się, jak każde inne. Coś jak założenie dwukolorowych skarpetek. A jednak od lat wywołuje kontrowersje.

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu został ustanowiony w 2008 roku przez ONZ, z inicjatywy Kataru, jednak szybko zaczął się kojarzyć przede wszystkim z akcją „Light it up Blue” amerykańskiej organizacji Autism Speaks. Polega ona na podświetlaniu budynków na niebiesko, ale też ubieraniu się w niebieskie ubrania, machania niebieskimi balonikami – ogólnie wykorzystywania niebieskiego przez osoby neurotypowe do okazania swojego wsparcia osobom autystycznym. A ponieważ Autism Speaks to potężna organizacja, niebieski szybko rozprzestrzenił się wszędzie. Nawet w Polsce Fundacja JiM nazwała swoje obchody święta „Polska na Niebiesko”.

Problemy z Autism Speaks

Autism Speaks przez licznych amerykańskich autystów uważany jest wręcz za hate group. Dlaczego? Wystarczy obejrzeć kampanię „I Am Autism” z roku 2009. W filmiku, który możecie zobaczyć na YouTube, dowiecie się, że autyzm „działa szybciej niż AIDS, rak i cukrzyca razem wzięte”, „okrada rodziców z dzieci, a dzieci – z marzeń”, „rozbije małżeństwo i spowoduje bankructwo” i ogólnie przedstawiony jest jak seryjny morderca, przerażający prześladowca, który tylko czeka, żeby was dopaść i zniszczyć wam życie. A to wszystko utrzymane jest w mocno horrorowym klimacie. Słowem: nie ma miejsca na wsparcie, pocieszanie czy dawanie nadziei, a jedynie czyste i nieskrępowane sianie strachu, kompletnie pozbawione wyczucia czy empatii oraz dehumanizujące osoby autystyczne. Nic dziwnego, że wielu autystów zaprotestowało przeciwko takiemu językowi i budowaniu negatywnej, mającej na celu zastraszenie publiki (i przy okazji zachęcenie do wpłat na jedyną słuszną organizację, czyli AS. Zapisywaną często z tego powodu jako A$), narracji.

Od tamtej pory Autism Speaks zmienił język, którym się posługuje, dalej jednak jednym z priorytetów organizacji są badania, mające na celu odkrycie genetycznych i środowiskowych przyczyn autyzmu i ich wyeliminowanie już w okresie płodowym, a także skuteczne „leczenie” osób, które już się autystyczne urodziły. AS postrzega autyzm jako chorobę i popiera terapię ABA (applied behavior analysis – Stosowana Analiza Behawioralna), wymyśloną przez tego samego człowieka, który stworzył terapię konwersyjną dla osób homoseksualnych… ABA to w praktyce tresura, która ma na celu wyeliminowanie autystycznych zachowań dziecka (stimmowanie, niepatrzenie w oczy, zabawa w nietypowy sposób) i przyuczenie go do zachowywania się w sposób neurotypowy i pożądany przed rodziców czy terapeutów, dzięki czemu dziecko „z wierzchu” wygląda na uleczone. Po prostu dzieci uczą się maskować oraz poddawać presji, a ich potrzeby i uczucia są ignorowane. Jednak zarówno badania, jak i opowieści dorosłych autystów wskazują, że ABA powoduje PTSD i inne problemy zdrowotne, a także wcale nie poprawia komfortu i funkcjonowania osób na spektrum. Więcej na ten temat przeczytacie tutaj i tutaj po angielsku, natomiast po polsku tutaj oraz (o unieruchamianiu) tutaj.

Organizacja jest też krytykowana za zbieranie gigantycznych ilości pieniędzy, z których tylko niewielki procent przeznaczany jest bezpośrednio na pomoc osobom autystycznym i ich rodzinom. Kontrowersje wzbudziły wydatki na pensje i bonusy pracowników oraz typ finansowanych badań (więcej na ten temat tutaj i tutaj).

Autism Speaks nie jest też prowadzone przez osoby autystyczne, lecz neurotypowe i często jest krytykowane za nie słuchanie społeczności i nie reagowanie na autentyczne potrzeby różnych autystycznych grup. Wyjaśnia to Steve Silberman w tym artykule. Cytuje też samorzeczniczkę Lydię Brown, która wymienia, na czym powinny skupić się działania takich organizacji: na edukacji włączającej, tworzeniu strategii przygotowujących autystycznych nastolatków do pierwszej pracy, badaniach nad integracją sensoryczną, pomaganiu osobom autystycznym w prowadzeniu bardziej samodzielnego życia, poprawieniu dostępu do opieki zdrowotnej, walce z dyskryminacją i przeciwdziałaniu przemocy. W opinii krytyków AS nie poświęca na te zagadnienia dość uwagi.

Inne kontrowersje

Część osób podkreśla też, że żaden Dzień Świadomości nie jest autystom do szczęścia potrzebny – bo zdecydowana większość świata wie, że takie coś jak autyzm istnieje. Niewielu jednak wie, jak on w praktyce wygląda i z czym się wiąże, dlatego też lepszy byłby Dzień Akceptacji, Tolerancji czy Szerzenia Wiedzy. Budynek podświetlony dowolnym kolorem jest bardzo pięknym, ale symbolicznym gestem, który ostatecznie w żaden sposób nie pomaga ani niczego nie tłumaczy. Wielu osobom nie podoba się też wybór niebieskiego, który jest stereotypowo „chłopięcym” kolorem, powiela więc przekonanie, że autystyczni są tylko chłopcy – po raz kolejny zostają pominięte i tak często niezdiagnozowane autystyczne dziewczyny czy osoby niebinarne.

Jeśli od czytania wolicie filmik, to na YouTube możecie obejrzeć (po angielsku) Yo Samdy Sam albo iilluminaughtii. A jeśli wolicie obrazkowe, to znów mam dla was coś z Instagrama:

A także:

W związku z powyższym wielu autystów nie świętuje w ogóle 2 kwietnia, część wręcz aktywnie unika wszystkiego związanego z tą inicjatywą, bo są zwyczajnie zmęczeni ponurą atmosferą i tłumaczeniem w kółko tych samych – stereotypowo, negatywnie lub nieprawdziwie przedstawianych – kwestii.

Osobiście nie mam nic przeciwko akcjom symbolicznym, bywają urocze, jednak powiązanie Light it up Blue z Autism Speaks po prostu mnie odrzuca. Ale jeśli nie niebieski, to co?

Co możesz zrobić?

Zaakceptuj różnorodność autyzmu

Autyzm nazywany jest spektrum nie bez powodu. Autystyczne będą wszystkie te osoby: nieposługujący się mową werbalną chłopiec z silną wybiórczością pokarmową; dziewczyna w normie intelektualnej maskująca swoje autystyczne zachowania; niebinarnu, prześladowanu w szkole nastolatku; czterdziestoletnia kobieta pracująca na pół etatu i mająca dwójkę dzieci; dorosły mężczyzna z niepełnosprawnością intelektualną, wymagający stałej opieki; mieszkająca samotnie, robiąca karierę w swojej dziedzinie specjalistka. I tak dalej, i dalej, i dalej. Wszystko zależy od tego, jaki się danej osobie wylosuje zestaw autystycznych cech i ich natężenia, chorób towarzyszących i innych zaburzeń, poziomu rozwoju intelektualnego. Na to wszystko nakładają się osobiste doświadczenia życiowe, kiedy dana osoba została zdiagnozowana, jakie otrzymywała wsparcie.

Autyzm nie ma jednej twarzy – nie zawsze wygląda jak ten jeden bohater filmu/serialu, ta jedna autorka bloga albo to jedno dziecko waszych znajomych. Zapamiętajcie to powiedzonko:

Jeśli spotkałeś jedną osobę z autyzmem,

to spotkałeś jedną osobę z autyzmem.

Dr Stephen Shore

Oznacza to tyle, że jeśli macie w swojej głowie jakiś obraz autyzmu, to na pewno nie jest to jedyna możliwa opcja. Czasem nawet okaże się nierealistyczna.

Korzystaj z rzetelnych źródeł

Prawda jest taka, że jeśli na co dzień nie interesujecie się autyzmem, to w jeden dzień nie dowiecie się wszystkiego, co ważne. Jeśli jednak chcecie chociaż minimalnie zgłębić swoją wiedzę, zaufajcie fundacjom takim jak Artonomia, Synapsis czy też Prodeste. Nawet JiM, który ostatnio zabłysnął mocno niefortunną kampanią, uderzającą w straszące tony, jest przez autystów i rodziców chwalony za ich działania na co dzień. Rozkręca się też powoli działalność Fundacji Dziewczyny w spektrum. Z amerykańskich chwalona jest Autistics Self-Advocacy Network.

Co jednak najważniejsze – słuchajcie samych autystów! Ruch samorzeczników rozwija się w ostatnich latach bardzo mocno. To osoby, które o autyzmie wiedzą najwięcej i najlepiej go rozumieją, bo po prostu z nim żyją. Ja mogę wam polecić głównie dorosłe autystyczne kobiety, bo sama z oczywistych względów interesuję się głównie tym fragmentem spektrum: niedawno powstał na YouTube kanał Neuroatypowe, a jego dwie twórczynie można też obserwować na Instagramie (ida_ma_autyzm oraz autentyczna_autystyczna). Dłużej na YouTube działa I’m Aspieman. Na Instagramie znajdziecie też Ruda_w_spektum, a na Facebooku profil Psycholog na spektrum czy też Ja, Asperger. Świetnym kontem z podstawami i definicjami – ponownie na Instagramie – jest OUTyzm. Natomiast ciekawy wątek twitterowy dotyczący tego, jak traktować niemówiących czy też silnie potrzebujących wsparcia autystów wraz z wypowiedziami samych zainteresowanych znajdziecie tutaj (kopia na Instagramie). W zagraniczych mediach społecznościowych najlepiej szukajcie tagu #actuallyautistic!

Przy czym to dalej będzie tylko jakiś wycinek autystycznej rzeczywistości. Będzie ona wyglądać zupełnie inaczej dla dorosłego autysty niż dla dziecka, inaczej dla osoby samodzielnej od tej wymagającej częściowej czy stałej pomocy. Inaczej o spektrum opowiedzą wam autyści, ich rodzice, opiekunowie, nauczyciele, fundacje. A skąd wiedzieć, czy jakieś źródło jest rzetelne czy nie?

Zwracaj uwagę na język

Jeśli widzicie wyrażenia takie jak „cierpieć na autyzm”, „chorować na autyzm”, „leczenie autyzmu” – uciekajcie! Autyzm nie jest chorobą, nie można się nim zarazić, nie można się go nabawić, nie powodują go szczepionki, metale ciężkie ani gluten. Autyzm to zaburzenie (czy też odmienność) neurorozwojowe, co oznacza, że mózg i układ nerwowy rozwinęły się u danej osoby inaczej niż się to zwykle dzieje. Dokładne przyczyny autyzmu nie są jeszcze znane, ale po prostu niektórzy ludzie się tacy rodzą i tyle. Nie da się tego wyleczyć – dlatego też wszelkie terapie powinny mieć na celu tylko i wyłącznie poprawienie jakości życia i funkcjonowania osoby autystycznej, nie zaś jej „wyleczenie”, „naprawienie”, „uczynienie normalnej”.

Ważne, by język używany do opisywania autyzmu był pozytywny i skupiał się na potrzebach osób autystycznych, a nie potrzebach neurotypowego otoczenia, które musi się z tymi nieszczęsnymi autystami męczyć <sarkazm>. Trochę więcej o języku przeczytanie w artykule „Jak mówić o autyzmie„, a ja się cały czas zbieram, żeby w końcu przygotować dla was słowniczek…

Nie bądź dupkiem

Nie mówcie też rzeczy takich jak: „nie wyglądasz, jakbyś miał/miała autyzm”, „mój kolega na dziecko z autyzmem i ono jest inne”, „nie zachowujesz się tak czy tak, więc na pewno nie masz autyzmu”. Albo z kolei: „kiedyś to dzieci takie nie były”, „ja swoje wychowałem/am tak i umie się zachować”, „nie powinniście wychodzić z domu”, „po co robicie publicznie sceny”. Nie jesteście specjalistami w temacie – pouczanie ludzi, którzy mają znacznie większą wiedzę na ten temat niż wy jest nieuprzejme.

Ale nie musicie od razu zostawać specjalistami od spektrum, by wspierać osoby autystyczne. Wymaganie od ludzi, by wiedzieli o autyzmie absolutnie wszystko, jest nierealne. Najważniejsze jest, żeby okazać odrobinę wsparcia i zrozumienia, nie negować cudzych doświadczeń, nie oceniać, nie dzielić się „mądrymi” radami, nie wywyższać i nie zgrywać eksperta.

Dlatego jeśli ktoś mówi wam, że jest autystyczny albo jego dziecko jest autystyczne, to po prostu zaakceptujcie, że pewnych zachowań czy słów możecie nie zrozumieć i że może dochodzić do nieporozumień. Pamiętajcie, że autysta niczego nie robi wam na złość, więc jeśli doprowadza was do szału, np. głośnym stimmowaniem, może można się w tej kwestii dogadać i zamienić stim na cichszy? Po prostu nie wściekajcie się od razu, że ktoś odstaje albo zachowuje się „dziwnie”. Z autystycznego punktu widzenia to dziwne jest właśnie całkiem normalne. ; )

Udostępnij coś wartościowego

Odpuśćcie sobie niebieski. Jeśli już koniecznie chcecie użyć jakiegoś koloru, wybierzcie #redinstead – czerwony. Choć część autystów w ogóle nie lubi kodowania kolorami. Unikajcie puzzli, bo ten symbol też jest powiązany z Autism Speaks i jest negatywnie interpretowany – a to, że osoby autystyczne to niekompletne puzzle, a to że są zagadką, którą trzeba rozwiązać i złożyć do kupy (znów ta sugestia, że są „zepsute” i trzeba je „naprawić”), a to że są zagubionym puzzlem, przez który rodzina nie może być pełna i szczęśliwa. Osobiście uwielbiam symbol neuroróżnorodności:

Wersja z Autism Wiki

Co prawda nie oznacza on wyłącznie autyzmu, lecz całe spektrum neuroróżnorodności (w tym ADHD, dysleksję, zespół Tourette’a i inne zaburzenia), ale jest tęczowy – niezależnie jak bardzo lubię układać puzzle, tęcza przebija wszystko. 😉

A najlepiej udostępnijcie materiały dotyczące autyzmu. Podałam wam wyżej trochę fajnych źródeł. Zawsze możecie też repostować coś od znajomego autysty. Mogą to być treści specjalnie przygotowane na 2 kwietnia, a może być wpis o jakimś konkretnym aspekcie spektrum, który was zainteresował.

Pamiętaj o nas 18 czerwca i przez resztę roku!

18 czerwca, przy okazji Pride Month, obchodzony jest też Autystyczny Dzień Dumy. Wielu autystów woli tę datę od kwietniowej, bo kojarzy się dużo bardziej pozytywnie i nie trzeba się kopać z niebieską propagandą cierpienia jak z koniem. A biorąc pod uwagę, że w populacji autystycznej jest też więcej osób LGBT+ niż w neurotypowej, wiele osób może świętować podwójnie.

Ale autyści oczywiście nie uaktywniają się tylko w te dwa dni – jesteśmy wśród was cały rok. : ) I zdaję sobie sprawę, że w natłoku wydarzeń, świąt i inicjatyw ciężko jest się połapać i pamiętać o wszystkim… jednak nie zapominajcie o nas całkowicie!


PS. To też dla mnie trochę rocznica powstania bloga, bo pierwszy post ukazał się 29 marca 2020 roku. Akurat tuż przed Światowym Dniem Świadomości Autyzmu, o który po raz pierwszy się wówczas dowiedziałam. Nie wiem, jak ocenić ten rok. Z jednej strony – był to czas pochłaniania lektur, znajdowania ciekawych źródeł i poznawania wspaniałych osób, dzięki czemu miałam okazję znacznie lepiej poznać oraz zrozumieć samą siebie. Z drugiej – dalej nie dorobiłam się oficjalnej diagnozy, bo jestem bułą i się boję iść, a w ogóle to jest pandemia i unikam nowych miejsc jeszcze bardziej… Mam jednak nadzieję, że kolejny rok przyniesienie mi tylko więcej pozytywnych odkryć. I oczywiście blog będzie dalej działał – notka co drugi czwartek. : )

2 komentarze

  • Miałkotek

    Ogromnie dziękuję za ten wpis i za wszystkie inne. Dzięki takim osobom, jak Pisarka na spektrum więcej wiem i próbuję zrozumieć osoby ze spektrum. Wierzę, że dzięki tej wiedzy będzie można stworzyć taki świat, w którym neurotypowi i neuroróżnorodni będą szcz esliwie żyć razem/obok siebie szanując się i akceptując. Perspektywa osób ze spektrum jest absolutnie bezcenna dla mnie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

%d bloggers like this: